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Cómo ayudar a Jazmín: tiene una enfermedad poco frecuente y necesita ser derivada

Romina Tapia es la mamá de Jazmín, una nena de 11 de Río Gallegos que tiene una enfermedad poco frecuente que le causa inflamación en el cerebro e hígado. Contó que debe viajar a Buenos Aires el próximo lunes para un tratamiento y necesitan costear gastos muy altos.

Por La Opinión Austral


Hace dos años, Jazmín Tapia fue diagnosticada con lupus eritematoso sistémico juvenil (LES), una enfermedad poco frecuente.

En Jazmín, la enfermedad fue detectada en los controles médicos anuales, por lo que desde el diagnóstico se encuentra en tratamiento. Romina, su mamá, también presenta la misma enfermedad.

En el caso de la pequeña de 11 años, la patología le causa inflamación, en particular en el cerebro y en el hígado.

Jazmín tiene 11 años. El tratamiento actual no le está dando resultados y necesita viajar.

Su mamá contó a La Opinión Austral que Jazmín debe viajar el próximo lunes a Buenos Aires para hacer un tratamiento alternativo, ya que el que actualmente se encuentra haciendo en Río Gallegos no ha demostrado mejora alguna.

Los costos de la derivación y gastos propios de la movilidad, comida, estudios médicos y medicación son muy altos y complejos de afrontar para la familia.

“Calculamos juntar 70 mil pesos, que fue lo que gastamos cuando estuvimos allá en octubre. La obra social que tenemos nos da mil pesos por día nada más para las dos y, si es fin de semana o feriado, no sirve”, contó.

 Jazmín Tapia fue diagnosticada con lupus eritematoso sistémico juvenil (LES), una enfermedad poco frecuente
Jazmín Tapia fue diagnosticada con lupus eritematoso sistémico juvenil (LES), una enfermedad poco frecuente

Por eso están haciendo un bingo solidario de 300 por un número y de 500 por dos números. “Son órdenes de compra en la carnicería por cinco mil pesos, además de un cordero, un asador, tortas”, entre otros premios, contó Romina.

“Estamos en la fecha límite para irnos”, agregó la mamá con preocupación. “Jazmín tiene afectado el hígado y parte del sistema neurológico, le agarra un poco el sol y se le inflama el cerebro. Se duerme tres o cuatro días y tengo que llevarla al hospital para que la despierten”, contó sobre la desesperante situación que atraviesan.

Explicó que hasta ahora, “con el tratamiento que tenemos no hemos tenido mejorías, así que apostamos a esto”.

Jazmín tiene días en que tolera la medicación actual y días en que no. “Hay días que tiene vómitos con sangre, este fin de semana que pasó comenzó con sangrado nasal también. Al no haber especialistas acá, estamos esperando la derivación con el corazón en la boca”, agregó.

“Estamos con el corazón en la boca y necesitamos la derivación urgente”.

Con la complicación en el hígado, explicó, “cuando está con inflamaciones, se le sube muchísimo el colesterol y no puede comer y empieza con vómitos”.

El LES es una enfermedad autoinmunitaria en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error el tejido sano. Puede afectar la piel, las articulaciones, los riñones, el cerebro y otros órganos.

La causa del LES no se conoce claramente y puede estar asociada a factores genéticos, ambientales, hormonales o ciertos medicamentos.

Para colaborar con la familia, se pueden comunicar al teléfono de Romina (2966) 412775

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