EL PRIMER PASO PARA SU SEDE

"Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes" cumple un sueño de la casa propia

La obra se realizará en la ciudad capital. Contará con oficinas, SUM y consultorios para atender demandas de pacientes de Enfermedades Poco Frecuentes de toda la provincia.

Por La Opinión Zona Norte


La Asociación Enfermedades Poco Frecuentes tendrá su sede propia en el barrio Patagonia de la localidad de Río Gallegos.

Ian Schorr, el secretario de la Asociación, habló con La Opinión Zona Norte y destacó haber recibido el apoyo de diferentes funcionarios y entidades provinciales para iniciar la obra.

La sede se desarrollará en el Barrio Patagonia y esperan colaboración de diferentes empresas y comercios para encarar la construcción.

Logros de la Asociación

Hace poco tiempo la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes logró el reconocimiento de Personerías Jurídicas como institución legalmente constituida. Otro de los acontecimientos importantes fue la imposición del 26 de agosto como Día de las Enfermedades Poco Frecuentes tras la aprobación en la Cámara de Diputados de la provincia de Santa Cruz.

Ahora, después de la adjudicación de un terreno, la posibilidad de empezar con la construcción de su propia sede, en el barrio Patagonia de Río Gallegos. “Actualmente son 260 pacientes. Todo lo que hacemos por la Asociación y todos los logros son para toda provincia”, expresó Schorr en diálogo con LOZN

Y añadió: “Los logros que ha tenido la Asociación han sido muy importantes”. De esta forma agradeció a Mauricio Gómez Bull, presidente de Vialidad Provincial, y a su equipo que “hizo el alisado y el rellenado de nuestro terreno”.

Asimismo detalló que tuvieron una reunión con Martín Medvedovsky, jefe de Distrito de Vialidad Nacional en la provincia de Santa Cruz. “Desde el organismo nos van a ayudar en el armado de cartelería de EPF para las distintas localidades, incluida Caleta Olivia”.

Además agregó que otra de las reuniones fue con “el presidente de Servicios Públicos Nelson Gleadell, que se encargará de todo lo que tiene que ver con la luz de nuestra futura sede”.

Ante la consulta respecto al desarrollo de la propia sede aseguró: “Esperamos en un futuro no muy lejano comenzar la obra, tenemos todos los planos, allí van a funcionar las oficinas, va a contar con un SUM para reuniones cuando se puedan realizar, consultorios para atender a nuestros pacientes cuando vengan profesionales de distintos puntos del país”.

Por otro lado, con respecto a las localidades de Zona Norte, señaló que “se está trabajando muy bien con los referentes de las distintas localidades, en Puerto Deseado, Las Heras y Caleta Olivia”.

Campañas

Schorr se refirió a las distintas campañas de concientización que realizan, en este caso en la Semana del Corazón “difundir para que las personas tomen conciencia y se modifique la calidad de vida de todos los santacruceños”.

Además señaló que a partir del próximo año “el 26 de agosto desde los establecimientos educativos de toda la provincia se va a trabajar sobre esta temática, concientizar y difundir sobre EPF. Un hecho histórico, para nuestros hijos o nietos”.

Finalmente para el próximo año indicó que proyectan llevar adelante una campaña de donación de órganos con el INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) y con el CUCAI Santa Cruz, “así que dentro de este contexto son muchos logros que son muy importantes para nuestra Asociación”

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