EN AGOSTO

Concientizarán sobre Enfermedades Poco Frecuentes en jardines y escuelas de Santa Cruz

La semana del 26 de agosto, fecha en que se conmemora el día provincial, se trabajará en "visibilizar y concientizar" en los establecimientos de todos los niveles, adelantó "Fito" Cid, presidente de la asociación de EPF, a LU12 AM680.

Por La Opinión Austral


El último día de febrero de cada año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, con el fin de concientizar, informar y promover el desarrollo de políticas que garanticen el acceso a la salud y otros derechos de los pacientes.

En Santa Cruz, hace ocho años, se conformó Enfermedades Poco Frecuentes Santa Cruz, un grupo de autoayuda integrado por pacientes y familiares que en 2020 logró su personería jurídica.

Adolfo "Fito" Cid, presidente de la asociación, indicó al móvil de LU12 AM680: "Como asociación visibilizamos todo el año, hoy es un día especial para conmemorar y visibilizar las EPF".

En cuanto a los orígenes de la asociación, relató: "Cuando mi hija estaba embarazada y faltaban siete días para el nacimiento, falleció el bebé en la panza. Al año se le detectó una enfermedad, no sabíamos cuál era, se cansaba para caminar, tenía los labios azules, era hipertensión pulmonar".

Una vez diagnosticada, comenzó otra etapa. "Los medicamentos no le hacían efecto, terminó con un trasplante bipulmonar, le cambió la vida y eso nos motiva. Conocimos mucha gente en la ruta, algunos que llegaron y otros que no, eso nos impulsa a seguir y trabajar para que no les pase a otros lo que nos pasó a nosotros de encontrarnos solos, esa fue la idea de agruparnos y trabajar para todos, porque nadie está libre de este tipo de enfermedades".

En las escuelas

Entre los proyectos y novedades para este año, Cid comentó: "Tenemos la linda noticia de que el día provincial va a ser incluido en el Calendario Escolar. Nos reunimos con la presidenta del CPE y durante la semana del 26 de agosto, que es el Día Provincial de las EPF (fecha de la creación de la asociación), se va a trabajar en todos los establecimientos de la provincia, en todos los niveles, en visibilizar y concientizar".

En este sentido, la concientización sobre las EPF y cómo se manifiestan permitirá que niños, niñas y adolescentes puedan asistir a los establecimientos y desenvolverse en una comunidad educativa que, informada, pueda acompañar la trayectoria escolar.

En Santa Cruz hay 420 pacientes con enfermedades poco frecuentes

Indicó además: "Lo que hay que dejar claro es que no son enfermedades contagiosas, por lo que cuesta mucho el diagnóstico médico y se pierden muchos años. Si desde el jardín y la escuela se puede ir haciendo, va a ser mucho más fácil para pacientes y familiares".

Cerrando, Cid señaló que en el país el número de personas con EPF asciende a alrededor de tres millones y medio, pero no existe un registro. En Santa Cruz, resultado del censo que llevan adelante, contabilizan 420 pacientes de toda la provincia. "Elevamos los datos al Ministerio de Salud en forma mensual para que conozca la situación de cada localidad, qué personas, con qué patologías y qué medicamentos se necesitan. Ya tenemos más del 60% del padrón registrado, hay que seguir trabajando para que se siga sumando gente".

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