“Hola soy Tomi, tengo dos años. Necesito un riñón nuevo, para meterme en la pile y para jugar, dice el pequeño sonriente frente a la cámara y recuerda: “¡Los órganos no van al cielo!”.
Tomi nació con insuficiencia renal crónica y con tan solo un mes debió comenzar a hacer diálisis peritoneal y está en lista de espera en el Incucai desde abril de 2023 a la espera de un trasplante que le salve la vida. Su lucha emocionó a un miles de personas en el país y se viralizó a tal punto que hay hasta quienes le ofrecen un órgano, pero la batalla no es tan sencilla, por eso su familia busca concientizar y desterrar los tabú respecto a la donación pediátrica.
Al bebé le tocó vivir momentos muy duros y dolorosos: un shock séptico a los 7 meses, estuvo 20 días en coma con riesgo de muerte y 2% de probabilidad de vida, fue sometido a más de 20 cirugías e hizo hemodiálisis tres veces por semana. Estuvo más de siete meses de su vida internado y actualmente sigue con los cuidados en su casa. Ahora, necesita un trasplante de riñón para poder seguir creciendo.
Está en lista de espera hace un año, pero todavía no apareció su ángel guardián. “De sus dos riñones, Tomi tiene uno poliquístico y el otro dilatado, trabajando en baja capacidad”, explica su mamá Soledad Moyano Henderson. Por eso, necesita realizarse diálisis tres veces por semana, que si bien lo ayuda a esperar su trasplante, degenera lentamente el resto de los órganos y afecta su crecimiento a futuro.
“Ya no puede seguir dializándose mucho tiempo más, ya que la diálisis es degenerativa y no reemplaza todas las funciones del Riñón. Por eso, la mejor solución para poder seguir creciendo y teniendo una mejor calidad de vida es el trasplante renal”, señala Soledad en el video que se viralizó en las redes sociales.
Soledad sabe que la donación pediátrica es una encrucijada moral. Perder a un hijo es, probablemente, el dolor más grande que puede atravesar un padre. Sin embargo, enfatiza que “los órganos de una persona pueden salvar hasta siete vidas más”.
“Sin duda, Tomi vino a este mundo a enseñarnos muchas cosas a todos. Los que nos siguen, saben que fue superándose día a día a pesar de todo pronóstico. Queremos q siga creciendo y disfrutando cómo todos los chicos merecen”, indica.
“Cuando un hijo fallece, los padres o tutores son los que deciden. En ese momento de tanto dolor, le preguntan si quieren donar los órganos y es una decisión muy difícil de tomar”, contó Soledad hace un tiempo atrás en una entrevista con Para Ti sobre la campaña “Los órganos no van al cielo”, con la que busca concientizar sobre la importancia de las donaciones de órganos en pacientes pediátricos, esperando al donante que le salvará la vida a su hijo.
Al conocerse la noticia, muchas personas se ofrecieron desinteresadamente a donarle un riñón, por eso también aclara que la búsqueda de un órgano compatible no es algo simple. “Si no es familiar directo, es muy difícil. Mi marido está hace ocho meses haciendo estudios, tiene que ser aprobado primero por la obra social y son muchos estudios, así que no, no se lo hace cualquiera”, explica.
Gracias a la Ley Justina, todos los mayores de dieciocho años son donantes, salvo que declaren la voluntad contraria. Por eso, parte de la campaña es lograr modificar la ley. “Estamos intentando modificar la ley para que todos sean donantes, también los pediátricos”, dijo Soledad al respecto.
Un milagro para Tomi
Cuando Tomi tenía nada más siete meses, los médicos le dijeron a Soledad que solo un milagro iba a poder salvarlo. “Después de una cirugía, tuvo tres perforaciones de colon y una en el intestino, eso hizo una sepsis. Estuvo veinte días intubado, con 2% de probabilidad de vida durante las primeras 48 horas”.
El milagro al que apelaban los médicos, llegó. Un padre cristiano radicado en California, que seguía el caso de Tomi, “se tomó un avión y vino todos los días a hacerle sanaciones. La verdad es que creemos que gracias a eso es que Tomi está con vida, porque los médicos decían que solamente un milagro podía salvarlo”, relató Soledad.
La travesía de Tomi junto a su familia está marcada por el amor y la perseverancia. Tomi hoy tiene una segunda oportunidad en la vida. Con solo dos años, espera pacientemente la aparición de su segundo milagro. “Mi deseo es llegar cada vez a más familias, para que esto deje de ser un tema tabú y para que haya más chicos más lejos de las listas de espera y más cerca de su posibilidad de vida”, concluyó su mamá.
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