600 santacruceños tienen una Enfermedad Poco Frecuente: “No es un número, son pacientes”

Establecido por Ley Provincial Nº 3.699, cada 26 de agosto se conmemora el Día Provincial de las Enfermedades Poco Frecuentes, tomando como referencia el día en que se creó el estatuto de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz.

“Como asociación fue un paso trascendental”, destacó Ian Schorr, vocal de la comisión directiva, a Radio LU12 AM680, sobre la creación del día provincial.

En su artículo 2 la ley indica que “el Ministerio de Salud y el Consejo Provincial de Educación deberán promover el desarrollo de actividades de difusión y concientización sobre las EPF”.

“Lo importante es que toda la gente entienda qué son las enfermedades poco frecuentes y cómo se manifiestan. En Santa Cruz el número es mayor a 600, no es un número, son personas, son muchos pacientes que necesitan de alguna manera estar contenidos“, subrayó.

“Hacerlas visibles es la parte fundamental, es lo que hemos hecho durante todos estos años en todos los lugares que nos permiten de alguna manera difundirlas, como es el caso de ustedes, que siempre están a la par nuestra, y otros medios gráficos y audiovisuales”, destacó.

Para la fecha, la asociación invitó a que los organismos públicos iluminen sus edificios para dar visibilidad a la conmemoración.

Schorr no es paciente ni tiene familiares que tengan un diagnóstico de EPF, sobre lo cual marcó que no es necesario serlo para colaborar. “Nadie está exento que de vivir este tipo de situaciones”, señaló.

Por otra parte, recordó que la obra de la sede de la asociación está avanzada en un 80%. “Con el cambio de gobierno se cortó el avance y sería ideal poder terminar ese espacio. Creo que las autoridades lo van a entender”.

Actualmente la asociación tiene una oficina en el Concejo Deliberante, donde atiende de lunes a viernes, de 09:00 a 12:00 y de 14:00 a 17:00.