Victoria es la mamá de Sol, la nena de seis años que necesita una medicación para poder tratar la acondroplasia, un trastorno del crecimiento de los huesos, una enfermedad genética poco frecuente que ocasiona la baja talla que tiene.
“Esta mutación genética se da en uno de cada 5.000 nacidos vivos, es una enfermedad poco frecuente que tiene ciertas características físicas típicas que podemos observar en ellos, como por ejemplo cabeza grande, brazos más cortos, tórax estrechos y baja estatura extrema”, explicó su mamá a Radio LU12 AM680.
“Esta desproporción corporal es lo que genera estas dificultades en las actividades cotidianas de la vida”, agregó.
El tratamiento que necesita Sol, explicó, es con una droga que “lo que hace es inyectar en el organismo la proteína de manera sintética que su cuerpo naturalmente no produce a causa de esta mutación genética, entonces crecería normalmente, digamos, como cualquier otra persona”.
Este medicamento es el único en terapia no invasiva que hay en el mundo y, actualmente, se encuentra aprobado en 33 países del mundo. En Argentina, en tanto, hay 17 casos como el de Sol que están en tratamiento, pese a que se encuentra en proceso de registración desde julio del año pasado.
Es decir, actualmente la ANMAT no aprueba su comercialización, pero hay casos específicos donde esta medicación sí fue aprobada luego de la presentación de recursos de amparo.
En el caso de Sol, explicaron desde la Caja de Servicios Sociales, la Cámara Civil y Comercial del Poder Judicial de Santa Cruz se expidió al respecto señalando el 1 de diciembre del 2022 que “es una intervención cuyos beneficios no están comprobados y puede comprometer derechos personalísimos que dañen la salud y la vida”.
Victoria contó sobre los casos a nivel nacional que “hay dos donde se ha autorizado la cobertura sin necesidad de hacer un juicio, que es una nena de Chubut y una nena de Buenos Aires que tiene la obra social del Poder Judicial de la Nación, en los demás casos, que son 15, todos tuvieron medidas judiciales favorables y todos se encuentran actualmente en tratamiento“.
Señaló que están en contacto con los padres que tienen a los niños en tratamiento “y todos han tenido muy buena tolerancia y resultados maravillosos que están a la vista”.
Victoria indicó, para finalizar, que esperan lograr la medicación lo antes posible para que Sol pueda tener una mejora en su calidad de vida.
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