La acondroplasia es un trastorno del crecimiento de los huesos que causa aproximadamente el 70% de los casos de enanismo en el mundo. Esta patología hace que los brazos y piernas de Sol en este caso, sean más cortos en comparación con la cabeza y la columna vertebral, causando dificultades en el crecimiento y otras áreas de su salud.
Victoria, la mamá de Sol, habló con Radio LU12 AM680 y dio la gran noticia, “el miércoles comenzó su tratamiento”. Después de mucho tiempo de lucha y espera finalmente llegó la mediación para Sol.
“Estamos felices, fue un día maravilloso, un día que estuvimos esperando por un montón de tiempo y salió todo muy bien” comentó llena de alegría Victoria.
En el camino se encontraron con muchísimas dificultades, aunque “en ningún momento fue una opción bajar los brazos” agregó. La Cámara de Apelaciones anteriormente había fallado a favor pero luego, “en el Tribunal Superior las cosas dieron un giro inesperado”, contó la mamá de Sol, y fue finalmente la gobernadora Alicia Kirchner la que se comunicó con la familia para dar las noticias sobre el arribo de los medicamentos.
El miércoles llegaron, y el mismo día comenzó el tratamiento para Sol. Sobre este comentó Victoria que son asistidos por una enfermera que hace el vínculo entre el laboratorio y ellos. Sobre esto dijo, “nos hacen un entrenamiento de 3 meses para que finalmente seamos nosotros los que continuemos con el tratamiento desde casa”
Con esperanza
“Yo creo que esto va a ser un antes y un después, veo niños que estuvieron en tratamiento y están muy bien. Ellos han logrado corregir el arqueamiento de sus piernas, respiran mejor, sus canales auditivos han mejorado por lo que no sufren dolores de oído y logran mayor independencia” dijo con alegría la mama de Sol.
Por el momento tienen 180 dosis, las cuales les darían para 6 meses. El costo de la mediación por ese tiempo ronda los $41.000.000, debido a que es una patología que se da en una de cada 25.000 personas, por lo que la familia de Sol espera que se siga sosteniendo la ayuda después de estos meses.
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