Después de una larga lucha de la familia, Sol, la nena con acondroplasia de Río Gallegos, podrá empezar el tan esperado tratamiento que, esperan, cambiará su calidad de vida.
Durante semanas, su caso resonó en la comunidad después del pedido de sus padres. Victoria es la mamá de Sol y contó, tiempo atrás, la patología de su hija. La niña tiene el trastorno del crecimiento de los huesos, se trata de una enfermedad genética poco frecuente que ocasiona la baja talla que tiene.
“Esta mutación genética se da en uno de cada 5.000 nacidos vivos, es una enfermedad poco frecuente que tiene ciertas características físicas típicas que podemos observar en ellos, como por ejemplo cabeza grande, brazos más cortos, tórax estrechos y baja estatura extrema”, explicó en la ocasión a Radio LU12 AM680.
“Esta desproporción corporal es lo que genera estas dificultades en las actividades cotidianas de la vida”, agregó.
El tratamiento que necesita Sol, explicó, es con una droga que “lo que hace es inyectar en el organismo la proteína de manera sintética que su cuerpo naturalmente no produce a causa de esta mutación genética, entonces crecería normalmente, digamos, como cualquier otra persona”.
Este medicamento es el único en terapia no invasiva que hay en el mundo y, actualmente, se encuentra aprobado en 33 países del mundo. En Argentina, en tanto, hay 17 casos como el de Sol, que están en tratamiento, pese a que se encuentra en proceso de registración desde julio del año pasado.
Es decir, actualmente la ANMAT no aprueba su comercialización, pero hay casos específicos donde esta medicación sí fue aprobada luego de la presentación de recursos de amparo.
Victoria indicó, en aquel momento, que esperaban lograr la medicación lo antes posible para iniciar todo cuanto antes.
Después de la campaña de la familia, el caso dio un revés y todo empezó a encaminarse.
La noticia
“¡¡Celebremos!! Todo el esfuerzo que hicimos juntos apoyando a Sol en este pedido tan importante para su salud, valió la pena, muy prontito será una realidad!!! Gritando de felicidad ella dijo ‘¡¡RECUPERAMOS MI REMEDIO!!’ y sin poder contenernos de la emoción, saltamos todos juntos y cantamos “MUCHACHOS, AHORA NOS VOLVIMOS A ILUSIONAR!!! (SIC)”, escribió la familia en mayo de este año.
Resulta que, con un acuerdo entre el Ministerio de Salud de la Provincia y los padres, el Estado de Santa Cruz pagó el tratamiento de Sol.
El medicamento ya está en Argentina desde el domingo y, entre el jueves y el viernes de esta semana, llegará, finalmente, a nuestra provincia, donde, casi de forma inmediata, Sol comenzará a ser tratada y podrá iniciar un camino distinto, con más posibilidades y una mejor calidad de vida, esperan sus padres.
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