Victoria Arias es la mamá de Sol, la nena de seis años para la cual la familia solicitó una medicación para poder tratar la acondroplasia. La patología se trata de un trastorno del crecimiento de los huesos, una enfermedad genética poco frecuente que ocasiona la baja talla que tiene.

La mutación genética en Sol es muy particular y se da en uno de 25 mil niños nacidos vivos, por lo que la medicación es muy costosa y difícil de conseguir. La familia llegó a un acuerdo con el Gobierno de Santa Cruz que accedió a su financiamiento. Días atrás, la medicina llegó a Argentina y ahora ya está en Santa Cruz, específicamente, en la casa de Sol, donde sus padres la empezaron a tratar con ayuda de enfermeros y su pediatra.

Victoria contó a Radio LU12 cómo fue el proceso y cómo iniciaron el tratamiento con su hija. Señaló: “Estamos felices, fue un día maravilloso, un día que esperamos mucho, llego y salió todo muy bien, empezando una nueva etapa con Solcito y su tratamiento, que creemos que va a ser lo mejor para su salud”.

“Se dio todo de una manera impensada, fue muy emocionante. Creo que esto va a ser un antes y un después, veo los niños que estuvieron en tratamiento, que todos andan muy bien, las mejoras son notable, ellos han logrado corregir el arqueamiento en sus piernas, respiran mejor, sus canales auditivos han mejorado y ya no hay dolor, logran mayor independencia, juegan a la par de sus amigos, implica tantas cosas que Sol pueda crecer, son beneficios en su salud mas allá de lo que pueda ganar en altura, hay que ver cómo resulta en su cuerpo”, especificó.

Describió que son 180 dosis, que como no se comercializan en Argentina, la ANMAT permite el ingreso de hasta seis meses de tratamiento, por lo que es una dosis diaria que debe inyectarse. “Se hace un entrenamiento de tres meses para que luego seamos nosotros los que aplicamos la medicación”, detalló la mamá.

Ahora Sol deberá atravesar el tratamiento y esperar, con el correr de los meses, cómo será esa nueva vida para ella y para su familia.

Leé más notas de La Opinión Austral