Anualmente en Argentina hay de 1.100 a 1.200 recién nacidos afectados por la Fisura Labial Alveolo Palatina (FLAP).

Este 23 de julio en el Día Mundial del FLAP, Bonitas Sonrisas, la comisión de padres y pacientes con FLAP, participó del izamiento dominical y de una actividad informativa con profesionales en las instalaciones del Concejo Deliberante.

Celeste Argumosa, mamá de Noah y presidenta de Bonitas Sonrisas, manifestó a La Opinión Austral: “Realizamos la actividad porque queremos que la gente conozca qué es la FLAP, qué es lo que sucede cuando viene al mundo un niño con FLAP, cuáles son las medidas que uno tiene que tomar como familia y que existe un equipo interdisciplinario en Santa Cruz que funciona en el hospital de Río Gallegos y atiende a todos los niños de la provincia. Hay aproximadamente más de 150 pacientes con FLAP que están en tratamiento”.

Se trata, indicó, de “concientizar a la comunidad acerca de lo que es FLAP y erradicar el término mal utilizado que es el de labio leporino, que siempre se utilizó para referirse a las personas con fisura”.

No hay un diagnóstico certero sobre por qué los niños nacen con FLAP

“Buscamos que resuene en la comunidad y que a medida que pase el tiempo la gente vaya normalizando el término FLAP, que cuando vea a una persona con una cicatriz en la cara, en la boca, a un niño con una placa o con una abertura en el labio, entienda de qué se trata y no lo mire de manera diferente. Queremos que todos estos niños, todos los pacientes con fisura, puedan sonreír libremente, sin prejuicios, sin vergüenza, sin el miedo al qué dirán”.

Comentó además que en Río Gallegos no se conocía el término FLAP. “Así como tampoco se conoce que a raíz de la fisura se pueden dar otras patologías en el niño como la hipoacusia, la sordera, la disminución visual, problemas del lenguaje que retrasan las pautas del desarrollo. Puede traer consigo otras patologías en la vida de nuestros hijos”.

La fisura puede traer consigo otras patologías en la vida de nuestros hijos

Durante la actividad que se desarrolló en el Concejo Deliberante también participó una farmacia local que va a comenzar a proveer a todos los pacientes con FLAP de la provincia de insumos que “son importantes en el desarrollo y en la vida de los chicos. Alimentar a un niño con FLAP no es fácil. En los primeros meses de vida, antes de ser operados del labio nariz, generan mucha mucosidad y es difícil limpiar la malformación que tiene el niño”, explicó.

En su experiencia como mamá, contó que “cada vez que tenía que limpiarle su naricita nueva o tenía que cambiarle la placa, lloraba, es muy duro transitar este camino, más allá de lo quirúrgico, también en lo emocional”.

En Argentina, anualmente, hay de 1.100 a 1.200 recién nacidos afectados por FLAP

En este sentido, compartió: “Siempre marco que el primer sentimiento que a uno le aflora como mamá cuando sabe que va a tener un hijo con discapacidad es la culpa, no saber por qué. Con estas actividad, de a poco, queremos que la gente se informe, entonces cuando una mamá traiga un niño con FLAP al mundo sepa que no es su culpa, porque no hay un diagnóstico certero sobre por qué los niños nacen con FLAP”.

Cerrando, destacó: “Queremos concientizar, educar y prevenir a todos acerca de lo que es el FLAP y que sepan que hay un equipo y un grupo de padres que tenemos un lugar en CENTA, donde pueden recibir apoyo y contención, que es lo más importante”.

Las familias que deseen contactarse con Bonitas Sonrisas pueden hacerlo al 2966-638907 o al 442525.