Este martes fue el Día Internacional de la Mastocitosis, una patología que aparece en el listado de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
Según el censo realizado por la asociación de EPOF, la provincia de Santa Cruz cuenta con un solo caso, un niño de 3 años que vive en la localidad de Río Gallegos.
La Opinión Zona Norte se comunicó con Claudia Nieva, la madre de Mateo, el único niño que padece esta patología en la provincia, quien contó su experiencia y cómo a través de una campaña mundial se busca visibilizar seguir concientizando: “Por ellos, seguimos pidiendo más investigación. Nos pasa que no podemos hacerle un análisis o un estudio así que nuestro propósito es concientizar para visibilizar que aunque sean una minoría también son importantes”.
Mastocitosis
La mastocitosis forma parte de EPOF. Su nombre proviene de los mastocitos, células que se originan en la médula ósea desde donde pasan a otros tejidos y participan en procesos alérgicos, de inflamación y también influyen en las defensas del organismo. La causa por la que surge la mastocitosis es un aumento anormal del número de mastocitos en diversas zonas del cuerpo.
Diagnóstico complicado
Claudia, mamá de mellizos, uno de ellos Mateo de 3 años, padece esta enfermedad, catalogada como poco frecuente. En diálogo con La Opinión Zona Norte dio detalles de cómo se enteró y de qué manera sigue el tratamiento de su pequeño.
La mastocitosis en su hijo según explicó fue diagnosticada a los 4 meses de recién nacido, “él empezó con unas ampollitas en la cabeza y después se le fueron expandiendo al cuerpo, durante ese tiempo se hicieron las consultas con su pediatra dermatólogo y no llegábamos a dar con un diagnóstico”.
Mateo fue diagnosticado a los pocos meses de vida.
En principio fue “tratado con cremas y medicamentos, pero todavía no llegábamos a un diagnóstico certero, después de varias consultas con dermatólogos y especialistas de Río Gallegos logramos dar con la patología. Ahí fue que nos dijeron por primera vez la palabra mastocitosis”.
Luego del diagnóstico comenzó a investigar “a ver de qué se trataba, y lo que uno encuentra a simple vista en internet nunca es bueno, por eso decidimos ir más allá y encontramos una asociación en España donde se investiga esta patología, nos pusimos en contacto, nos dieron información sobre la enfermedad y nos hicieron el contacto con otra asociación que está en Brasil”. Después de un tiempo pudo contactarse con la única doctora referente acá en Argentina, la doctora Eleonora Méndez en Buenos Aires.
Por otro lado comentó que a medida que fueron transcurriendo los meses le empezaron a salir más lesiones en la piel “como unas pequitas unas pintitas, eran como granitos. Conseguimos que sea derivado a la ciudad de Buenos Aires en el cual hicimos su primera consulta con la especialista en mastocitosis, le hicieron todos los estudios correspondientes con lo cual confirmaron que era eso”.
También expresó que se siente esperanzada “porque hay casos registrados de que con la llegada de la adolescencia este cuadro desaparece”.
De esta forma mencionó: “Estamos con controles constantes para poder controlar lo que es la patología”. Explicando que esta enfermedad se caracteriza por ser mastocitosis cutánea o sistémica, “sistémica quiere decir que ya empieza a tomar los órganos internos, eso es lo que la doctora teme porque entre las ecografías y los análisis que le habían hecho salen muy elevados su valores”.
Finalmente mencionó que en el marco del Día Mundial que busca concientizar y visibilizar se ha hecho una campaña a nivel nacional, “se eligió un niño y un adulto para mostrar lo que es la mastocitosis a través de una caricatura muy respetuosa. Mateo fue elegido para representar a los niños de Argentina, para visibilizar y que ellos se sientan incluidos”.
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