El remedio más caro del mundo: una mamá caminará 1300 kms para recolectar dinero para el tratamiento de su hijo

El 28 de abril, Camila Gómez -mamá de Tomás Ross– emprendió una larga caminata de más de mil kilómetros desde la ciudad de Ancud hacia el Palacio de La Moneda en Santiago para sensibilizar al gobierno y a la comunidad de Chile con el caso de su hijo de cinco años, quien padece distrofia muscular de Duchenne.

La extraña enfermedad genética, que afecta a 1 niño de cada 3.300 habitantes, se caracteriza por una debilidad muscular que progresa rápidamente. Tomás, es uno de ellos y hoy tiene una nueva esperanza. En Estados Unidos, la Administración de Alimentos y Medicamentos aprobó la primera terapia génica que promete detener la enfermedad a través del medicamento Elevidys, que alcanza los 3.500 millones de pesos y que se suministra una sola vez en la vida entre los 4 y 5 años.

Sin embargo, la distrofia muscular de Duchenne no fue incorporada a la Ley Ricarte Soto, que garantiza el diagnóstico y tratamiento de 27 enfermedades de alto costo para todos los chilenos, sin importar su situación económica. Por lo tanto, el Ministerio de Salud no gestionará ayuda para el tratamiento.

En la mañana de este jueves 2 de mayo, la madre de Tomás, a pesar de la lluvia y el frío, sigue firme en su caminata y ya pasó por Puerto Varas, Frutillar y se aproximaba a Río Negro, su lugar de destino para este día. “Vamos a llegar a Río Negro si nos dan las piernas, gracias por el apoyo, la campaña va bien, así que vamos que podemos”, manifestó, a través de sus redes sociales.

El viernes 3 de mayo, iniciará nuevamente su caminata con destino a Osorno, el 4 de mayo se dirigirá a La Unión, en la Región de Los Ríos y el 5 de mayo, desde La Unión se dirigirá hacia Paillaco. El cruce hacia la Región de La Araucanía está fijado para el 8 de mayo, en la ruta San José de la Mariquina-Loncoche.

Próximas paradas

Jueves 02 de mayo, Frutillar-Río Negro.

Viernes 03 de mayo, Río Negro-Osorno.

Sábado 04 de mayo, Osorno-La Unión.

Domingo 05 de mayo, La Unión-Paillaco.

Lunes 06 de mayo, Paillaco-Los Lagos.

Martes 07 de mayo, Los Lagos-San José de la Mariquina.

Miércoles 08 de mayo, San José de la Mariquina- Loncoche.

Jueves 09 de mayo, Loncoche-Gorbea.

Viernes 10 de mayo, Gorbea-Temuco.

¿Cómo colaborar?

La campaña “Yo soy parte del millón” busca que un millón de personas donen $3.500 pesos, para que la familia pueda costear el medicamento que necesita Tomás para luchar contra la distrofia muscular de Duchenne.

Quienes deseen apoyar a esta madre y a su hijo pueden depositar dinero a la cuenta rut 18116965-6 de Banco Estado o bien a la Cuenta Banco Chile 003280566707 a nombre de Camila Gómez Rut 18.116.965-6 y escribiendo al correo camila.gomezval@gmail.com.

Toda la historia de Tomás Ross la puedes encontrar a través del Instagram: @tomas_contra_duchenne y en el sitio web: www.ayudatomas.com/donar.