“Estamos desesperados”: la familia del bebé con síndrome de Prune Belly está reuniendo el dinero para la internación domiciliaria

El bebé de Las Heras con síndrome de Prune Belly se encuentra internado en el Hospital Regional de Comodoro Rivadavia, tras ser trasladado el domingo pasado en un avión sanitario desde el Hospital de Niños “Sor María Ludovica” de La Plata.

“Angelex”, como han apodado Estrella Sepúlveda y Ángel Ibáñez a su hijo para dar a conocer la situación, nació el 30 de octubre en el Hospital Zonal de Caleta Olivia.

Fue diagnosticado con el síndrome de Prune Belly, un grupo de trastornos congénitos poco frecuentes que involucra tres problemas principales, el desarrollo insuficiente de los músculos abdominales, lo que hace que la piel de la zona del vientre se arrugue como una ciruela pasa, testículos no descendidos y problemas de las vías urinarias.

Este miércoles, Estrella Sepúlveda dio a conocer en Radio LU12 AM680 que “está fuera de peligro, está para irse a la casa, pero como tiene una traqueostomía y otras cirugías necesita de un cuidado especial. Nosotros no tenemos obra social para cubrir todos esos cuidados especiales que él necesita, el CUD (Certificado Único de Discapacidad) se lo tienen que hacer en Santa Cruz, pero no lo pueden hacer porque el nene está internado en Chubut, sigue fuera de la provincia”.

En este sentido, explicó: “Tuvimos que hacer el cambio de domicilio de nuestro hijo a Comodoro para que le puedan hacer el CUD acá. Hace más de cuatro meses estamos fuera de la casa de Las Heras. El nene está bastante bien, gracias a Dios viene evolucionando muy bien, pero estamos necesitando de un montón de cosas que no podemos costear“.

“No sabemos qué hacer porque hicimos lo posible para podernos llevar al nene a Santa Cruz y no tuvimos  ninguna solución. En Comodoro nos dijeron que si el nene ya tiene domicilio acá, se va a tener que quedar acá porque él necesita un seguimiento médico en la casa”, comentó.

El objetivo de la familia era poder regresar a Las Heras, pero ahora deberán empezar de cero en Comodoro Rivadavia.

“Tenemos que conseguir un alquiler, costearlo, pagar un flete que venga de allá para acá con todas las cosas. Y ver cómo podemos conseguir las máquinas, porque si bien el CUD le cubre un porcentaje no le cubre el 100%, no estamos seguros”, señaló.

“Gracias a todos los que nos estuvieron aportando, conseguimos el dinero para una máquina”.

Por estos días, se están alojando en la casa de los abuelos de la pareja de Estrella. “Nos turnamos porque en el hospital nos tenemos que quedar en las noches con el nene, así que una noche se queda mi pareja, otra noche me quedo yo y así sucesivamente”, explicó.

Sepúlveda destacó “a la gente que nos estuvo ayudando muchísimo, gracias a todos los que nos estuvieron aportando, conseguimos el dinero para una máquina. Quiero agradecerle muchísimo a la gente que nos estuvo dando una mano”.

Para colaborar se puede transferir al alias Angelex.1010 aparece el nombre de Ángel Nahuel Ibañez. “Toda ayuda es bienvenida”, acotó.

“Estamos desesperados, tenemos que juntar plata para un alquiler, seguir juntando plata para ver si podemos costear las máquinas y un montón de cosas que va a necesitar”, cerró.