Angelex, el bebé con síndrome de Prune Belly, fue trasladado a Comodoro y continúa internado en terapia intensiva pediátrica

Angelex, el bebé nacido en Santa Cruz con síndrome de Prune Belly, continúa internado en la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica del Hospital Regional de Comodoro Rivadavia, a donde fue trasladado el domingo último en un avión sanitario desde el Hospital de Niños “Sor María Ludovica” de La Plata. Al momento del traslado, ocurrido dos días antes de este martes 27, el niño se encontraba clínicamente estable y en condiciones médicas de alta, aunque la derivación respondió a la necesidad de resolver una situación social y administrativa indispensable para garantizar su atención fuera del ámbito hospitalario.

Angelex nació con síndrome de Prune Belly, una enfermedad congénita poco frecuente caracterizada por malformaciones del sistema urinario, debilidad severa de la pared abdominal y compromiso de otros órganos, entre ellos los pulmones y los riñones. Desde sus primeros días de vida, el bebé afronta un cuadro de extrema complejidad que incluye múltiples cirugías, problemas urológicos severos, complicaciones respiratorias y una afectación renal que mantiene su estado bajo estricta vigilancia médica.

Durante su prolongada internación en La Plata, Angelex permanece en terapia intensiva y es sometido a distintas intervenciones para estabilizar su cuadro. Como parte de su tratamiento, se le practicó una traqueostomía, lo que permite mejorar su función respiratoria, aunque lo deja con la necesidad de cuidados especiales permanentes. Con el correr de las semanas, su evolución resulta favorable y, según indicó su madre, Estrella Alejandra Sepúlveda, al Diario La Opinión Austral, incluso sus riñones presentan una leve mejoría, un dato alentador dentro de una patología de base compleja.

Pese a esa evolución positiva, el alta médica aún no puede concretarse porque la familia no cuenta con obra social ni con los recursos necesarios para sostener la atención domiciliaria que Angelex requiere. Por ese motivo, el equipo de salud dispuso su traslado en avión sanitario a Comodoro Rivadavia, una ciudad que cuenta con mayor estructura sanitaria y administrativa para avanzar en la tramitación del Certificado Único de Discapacidad (CUD), documento clave para acceder al equipamiento médico y a los insumos necesarios para el cuidado del bebé en el hogar.

En Comodoro Rivadavia, además, Angelex se encuentra más cerca de su entorno familiar, ya que en esa ciudad residen sus abuelos paternos, quienes se convirtieron en un apoyo fundamental en este tramo del proceso. Mientras tanto, el bebé continúa internado en terapia intensiva pediátrica como medida preventiva, a la espera de que se resuelvan los trámites necesarios para una externación segura.

Entre los elementos indispensables para que Angelex pueda regresar a su casa, en la localidad de Las Heras, se encuentran un aspirador de secreciones para el manejo de la traqueostomía, oxígeno domiciliario para eventuales episodios de desaturación, un nebulizador para la administración de medicación inhalatoria, un ambú pediátrico para emergencias, un oxímetro de pulso para el control permanente de la saturación de oxígeno, además de cánulas de recambio, sondas, filtros, humidificadores y otros insumos descartables de uso cotidiano. Sin este equipamiento, el alta médica no resulta segura, aun cuando el niño se mantiene estable.

La situación deja en evidencia que el principal obstáculo para el regreso de Angelex a su hogar no es médico, sino social. La falta de cobertura y de recursos obliga a prolongar la internación hasta tanto el Estado pueda garantizar las condiciones mínimas para continuar el tratamiento fuera del hospital.

Mientras avanzan los trámites, el deseo de la familia es claro: volver a Las Heras y poder cuidar a Angelex en su casa, luego de meses de internación lejos de su comunidad. La obtención del CUD y la provisión del equipamiento necesario se transforman así en el último paso indispensable para que el bebé pueda continuar su recuperación en el ámbito familiar, acompañado por sus seres queridos y con los cuidados que su delicada condición requiere.

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