“Es como llevarme el hospital a mi casa”: mamá del bebé con síndrome de Prune Belly pide ayuda para la internación domiciliaria

Un bebé de la localidad de Las Heras que nació el pasado 30 de octubre en el Hospital Zonal de Caleta Olivia, continúa internado en terapia intensiva del Hospital de Niños “Sor María Ludovica” de La Plata.

“Gracias a Dios, está mucho mejor, le sacaron las vías, le sacaron la medicación, pero va a vivir con infecciones urinarias y con tratamiento”, explicó Estrella Sepúlveda, mamá del bebé, en comunicación con Radio LU12 AM680.

“Angelex”, como han apodado Estrella Sepúlveda y Ángel Ibáñez a su hijo para dar a conocer la situación, nació con el síndrome de Prune Belly, un grupo de trastornos congénitos poco frecuentes que involucra tres problemas principales, el desarrollo insuficiente de los músculos abdominales, lo que hace que la piel de la zona del vientre se arrugue como una ciruela pasa, testículos no descendidos y problemas de las vías urinarias.

“Mi nene cursó siete cirugías en dos meses de vida. Estaba intubado, tuvieron varias desintubaciones programadas, pero él no resistió porque le daban apneas a causa de su síndrome, él no tiene pared abdominal, así que con los músculos que le faltan no podía respirar como corresponde”, explicó y sobre el estado actual, acotó “momentáneamente no está necesitando oxígeno, hace un mes está sin oxígeno, pero en algún momento lo puede llegar a necesitar”.

“Es una diferencia enorme, después de verlo intubado y no poder agarrarlo, a poder agarrarlo y tocarlo es algo muy distinto”, agregó.

La situación económica complica el futuro del bebé por lo que requiere una vez que pueda dejar el hospital. “Se nos está complicando demasiado. Gracias a Dios, Santa Cruz se responsabilizó por el hospedaje, pero la comida y el resto de las cosas lo tenemos que costear nosotros. Ahora estamos juntando fondos para las máquinas que él va a necesitar porque todavía no le pueden hacer el Certificado Único de Discapacidad (CUD) y para poder costear un buen alquiler, porque en el que estamos no lo puedo llevar al bebé, se necesita un alquiler con dos habitaciones, mínimo, para que él pueda estar con una enfermera que va a estar en la casa 24/7. Es muchísimo, es como llevarme el hospital a mi casa“.

“Él va a seguir internado en la casa, va a tener cuidados nefrológicos, urológicos, kinesiología, van a ser muchísimos tratamientos a lo largo de su vida”, añadió.

En cuanto al sustento económico, comentó: “Nosotros vivíamos de changas. Mi pareja limpiaba patios,  tanques de agua, pozos, hacía trabajos de albañilería y salíamos a vender tortas fritas, pan casero. Ahora, nos tuvimos que adaptar a la situación y acoplarnos al día a día, lamentablemente, hay días que tenemos un plato de comida y hay días que no comemos nada“.

Por último, expresó su agradecimiento a todo aquél que pueda colaborar económicamente. “Lo agradecería muchísimo, toda la plata que estamos recaudando se está yendo para poder costear un alquiler adonde me pueda llevar al nene porque si me dan el alta es una internación domiciliaria, no me queda otra que conseguir un alquiler y tratar de juntar la plata para comprar todas las cosas y las máquinas que él necesita, cerró.

El alias para colaborar es Angelex.1010