“Necesitamos que realmente abran su corazón”: el pedido de la mamá de Emma a la Corte Suprema de Justicia

Desde hace siete meses, Emma Schupbach Olmos, una niña de cuatro años con síndrome de Down espera por un tratamiento.

Romina Olmos, la mamá de Emma, visitó los estudios de Radio LU12 AM680 y contó cuál es la situación actual de la pequeña.

“La dificultad principal es un trastorno motor en la organización y la planificación del cerebro para realizar los movimientos específicos que necesita la boca para poder hablar. El puente entre el cerebro y su mandíbula, su lengua y sus labios está alterado. Entonces, ella sabe lo que quiere decir, pero cuando lo tiene que decir no le sale o la palabra, la sílaba o el sonido, sale alterada”, explicó.

El tratamiento específico para la apraxia es el tratamiento intensivo en el Centro Fonakids con el método PROMPT y se extiende por seis semanas.

Fue indicado por el neurólogo y neuropediatra Claudio Waisburg, quien la evaluó y diagnosticó apraxia del habla. Después, Emma fue atendida en Buenos Aires, donde fue evaluada por especialistas que corroboraron tanto el diagnóstico como el tratamiento indicado.

“Hay antecedentes de que se ha cubierto, pero como son tratamientos muy costosos, la única manera que tenemos las familias para que las obras sociales lo pueden cubrir es a través del recurso de amparo”, señaló sobre la acción realizada para que OSDE brinde la cobertura.

En septiembre del año pasado, la familia inició el amparo de salud ante el cual el Juzgado Civil y Comercial Federal N° 4 Secretaría N° 8 se declaró incompetente, basándose en el domicilio del centro terapéutico, ubicado en Martínez, provincia de Buenos Aires.

“A los días sacaba un amparo a favor para esta misma prestación, contra la misma obra social y en el mismo lugar, cosa que es una incoherencia total”, observó.

En octubre, la familia interpuso un recurso de apelación. La Sala III de la Cámara Civil y Comercial Federal sostuvo que estaba mal concedido porque el Juzgado N° 4 no determinó qué tipo de proceso era y directamente se apeló sobre la competencia. Por ello, la cámara se expidió y definió que aún no podía resolverlo, primero el juzgado debería haberse expedido si era un amparo.

El expediente se derivó a la justicia federal de San Martín que también rechazó la competencia en tanto que el juzgado de origen insistió en su postura y elevó la causa a la Corte Suprema.

En febrero, la Procuración General de la Nación sostuvo que no correspondía a la Corte Suprema resolver el conflicto de competencia, sino a la Cámara Civil y Comercial Federal.

Finalmente, el pasado 3 de marzo, la Defensoría General de la Nación advirtió que la medida cautelar nunca fue resuelta y reclamó urgencia.

Este martes, el abogado de la familia fue recibido en la Corte Suprema de Justicia, oportunidad en la que le indicaron que dentro de dos semanas se estarían expidiendo al respecto.

“Lo más lamentable de todo esto es que las familias tengamos que invertir tiempo en esto, que tengamos que visibilizar y exponernos de esta manera, cuando le corresponde a la justicia, velar por los derechos de las personas con discapacidad.  Es lamentable”, manifestó.

“Es una cuestión de burocracia entre los juzgados y nadie está haciendo lo que corresponde que es velar por los derechos de Emma y de todas las personas con discapacidad”, sostuvo.

El desarrollo de Emma, en riesgo

Emma, describió su mamá, “es muy dulce, es muy sociable, también es muy terca, se impone. Va al jardincito a la tarde, tiene sus terapias y  hace poquito, empezó gimnasia. Lo que buscamos es que esa brecha con sus pares no se haga cada vez más grande, que esto no afecte su desarrollo cognitivo, su desarrollo con otros pares en la comunicación que es algo fundamental”.

Desde su experiencia profesional como fonoaudióloga, Olmos expuso: “Entiendo todo el tiempo que se está perdiendo. El reloj corre en los primeros cuatro años, es la base del desarrollo del lenguaje, el habla y de la comunicación y demás”.

“Ya tiene cuatro años y ocho meses, quizás para la justicia, para las obras sociales, seis meses no es nada, pero en el desarrollo del lenguaje de un niño es un montón y este es el tiempo, su cerebro está en pleno desarrollo entonces, necesitamos actuar cuanto antes”.

Actualmente, el tratamiento de seis semanas asciende a 37 millones de pesos.

“Sabemos que este tratamiento no es mágico, sabemos que tenemos que acompañar, que es intensivo, después, venir y seguir acompañando. Acá hay un equipo de terapeutas, la familia y una red de apoyo que lo da todo, lo damos todo,  pero necesita puntualmente este tratamiento que es con especialistas en apraxia del habla”, insistió.

“Apostamos a esta alternativa porque los tratamientos son muy costosos”, señaló y agregó que en la última actualización del presupuesto el costo de las seis semanas ascendía a 37 millones de pesos.

“Es un montón de plata y es el derecho de ella, pagamos un montón con la obra social, es injusto lo que está sucediendo”, acotó.

Para finalizar, manifestó: “El mensaje puntual hoy a la Corte Suprema de Nación es que necesitamos que realmente abran su corazón, que se den cuenta que detrás de cada papel, hay familias, hay niños esperando. Hay un montón de tratados, leyes nacionales, internacionales para los niños y para las personas con discapacidad, y hay que cumplirlas”.

“Que no sigan dilatándose los tiempos, por Emma y por todas las personas que necesitan las prestaciones y los apoyos, que esto ayude también a agilizar los tiempos porque sabemos que es difícil para la familia, hay personas esperando”, cerró.