Nazareno Infante, trasplantado hace 8 años, viajó para participar en los Juegos Evita: “Hoy, él es el protagonista”

“Cuando hay empatía, hay inclusión para un paciente con una Enfermedad Poco Frecuente (EPF)“, aseguró a La Opinión Austral Mercedes Romero, madre de Nazareno Infante, un joven de 14 años que a los 20 días de nacer fue diagnosticado de atresia biliar.

Las palabras de esta vecina de Río Gallegos surgen tras un importante hecho para su hijo: su participación en las finales provinciales de los Juegos Evita en Puerto Santa Cruz. El adolescente, que integra el equipo de vóley en el Gimnasio Municipal 17 de Octubre, se aventuró a esta experiencia por primera vez, lo que no solo representa la concreción de un sueño que tenía hace tiempo, sino también la muestra tangible de que un paciente con EPF es mucho más que un diagnóstico y de los prejuicios que el mismo puede acarrear.

Producto de la afección que le fue detectada cuando era un bebé. Nazareno se realizó una cirugía llamada KaSAI, que en algunos casos permite que el niño crezca hasta que sea la hora del trasplante. A los cinco años tuvo una intervención por craneosinostosis, un defecto congénito, y a los seis tuvo su cirugía de trasplante de hígado.

“Desde que era un nene estuvo en un grupito de vóley donde se trabajó para incluirlo. Además, el equipo interdisciplinario del Garrahan –centro en el que se trata- mandaba los cuidados o actividades que tenía que realizar, y en este caso fue a competir”, comentó Mercedes.

El amor por el vóley

Desde muy temprana edad, Nazareno, quien es el menor de tres hermanos, mostró un gran interés por el vóley. Según indicó su madre a LOA, incursionó en esta disciplina a los seis. Primero, asistió al gimnasio Verón y luego migró al 17 de Octubre, donde forma parte de un sólido grupo que lo incentiva y apoya a lo largo de los años.

Si bien debió limitar su actividad deportiva tras una operación que se le realizó en diciembre, pudo recuperarse y participar del importante torneo provincial. Desde la posición de libero, es decir, el jugador de vóley que se dedica a labores defensivas, viajó la mañana del martes a los Juegos Evita.

La competencia empezó con el pie derecho para Nazareno y sus compañeros que representan a la ciudad de Río Gallegos. Y es que los jóvenes obtuvieron la victoria contra Comandante Luis Piedra Buena y esperan tener el mismo resultado con su próximo adversario: Puerto San Julián.

La injerencia que tuvo el docente de vóley para que el joven sea parte del campeonato santacruceño fue algo que Mercedes subrayó en reiteradas ocasiones. Y es que su filosofía es nada más ni nada menos que tratarlo como “cualquier otro alumno”. En comunicación con La Opinión Austral, Chacón afirmó que “a él lo tengo como un chico normal y nunca se le cerraron las puertas del equipo”.

El método de trabajo que aplica el profesor es “no hacer diferencia”. En tal sentido, sostuvo que si bien se trata de no exigirlo en ciertos ejercicios debido a su trasplante, en general se lo integra en las actividades que se planifican para todos los alumnos.

“Se adaptó fácil al grupo y ahora le tocó viajar y pudo ir con su equipo de compañeros. Justo coincidió que el volvía de una derivación y estaba el viaje y capaz que se lo perdía, pero por suerte pudo ir. Acá tratamos de abrir las puertas a todos los chicos y tratamos de no hacer diferencia con ninguno”, comentó.

A propósito, Chacón dijo que al Gimnasio 17 de Octubre fueron chicos con Síndrome de Down y otro tipo de condiciones, pero el objetivo para esos casos es el mismo: incluirlos. “Nazareno hacía todos los entrenamientos que hacían los compañeros. Por ahí teníamos un poquito más de contemplación con él a nivel físico, pero para mí es un nene normal que tiene un trasplante de hígado y lo cuidamos mucho”, manifestó.

“Ya viene compitiendo desde que nació y logró ganar”

Para Mercedes Romero este viaje es todo un suceso porque además de que se hace realidad un sueño de su hijo, es la primera vez que se separan. “A mí me costó mucho, pero tenía que soltarlo y dejar que disfrute un poco. Después de todo lo que pasó, hoy está clínicamente bien y son oportunidades para disfrutar de la vida”, dijo a La Opinión Austral.

De hecho, destacó que a partir de esta experiencia Nazareno probó por primera vez el mate en el colectivo con sus compañeros. “Muchas veces se quedó despidiendo a sus hermanos o a sus primos cuando iban a competir y hoy, él es el protagonista”.

Aclaró, sin embargo, que la comunicación con él es constante, para garantizar que tome su inmunosupresor a las 7 de la mañana y cumpla con su dieta. ” Él me dice “mirá esto mamá, “me dieron esta comida” o “¿puedo comer esto?”, mantenemos el contacto de forma constante”.

Asimismo, hizo hincapié en que desde la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes se busca concientizar a la sociedad sobre la importancia de incluir en diversas actividades a personas con este tipo de patologías.

“Nazareno tiene una cirugía de craneosinostosis, que es una malla en la cabeza y además tuvo que pasar por muchas cosas, por lo que esto es un logro en su vida. Ya viene compitiendo desde que nació y logró ganar, le faltaba participar en un torneo”, expresó.

“Nos emociona como familia que está viviendo un poquito de lo que no pudo cuando era más chico. Desde que nació estuvo con internaciones, cirugías y hoy él puede vivir un poquito una vida normal”, concluyó.

A partir de estos relatos, se puede atisbar cómo un joven, pese a vivir numerosas vicisitudes tras el diagnóstico de una EPF, así como las intervenciones médicas que siguieron, logró integrarse como un igual en un equipo deportivo y participar en una competencia de gran importancia.

Las palabras de su madre al inicio de esta nota, enfatizando la importancia de la “empatía”, resuenan fuertemente en esta historia que desafía vetustos prejuicios y refuerza la relevancia de aceptar a cada persona “tal como es”.