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En 2023, mediante ley provincial 3.833, se instituyó el 23 de julio como el Día Provincial de FLAP, Fisuras Labio- Alvéolo Palatinas. De acuerdo a la norma, en la semana del 23 de julio, el Poder Ejecutivo Provincial realizará actividades y campañas de difusión junto a ONG’s especialistas en el tema, para generar espacios de capacitación, cursos, conferencias y actividades tendientes a obtener información respecto a la detección y tratamientos de FLAP.

Celeste Argumosa es la mamá de Noah, de cuatro años, quien nació con fisura unilateral y paladar completo.

Hace tres años, Argumosa asumió la presidencia de “Bonitas Sonrisas”, la comisión de padres y pacientes con FLAP, momento a partir del cual han buscado trabajar en conjunto para “poder mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, de aquellos pacientes que tienen la condición de FLAP, y que al día de hoy no pueden ser atendidos, muchos de ellos están padeciendo el abandono por parte del sistema con respecto a los tratamientos”, comentó a La Opinión Austral.

Respecto a la situación actual, explicó: “Está bastante precarizada, ya que no contamos con el equipo interdisciplinario que se hacía cargo de la atención y tratamiento de los pacientes, estaba instaurado hace 27 años y funcionaba a la perfección, era un excelente equipo de profesionales”.

No existe información sobre el rearmado del equipo. En diciembre de 2024, “se dio de baja el convenio que había con el Garrahan y quedaron pacientes sin operar. Hay muchos pacientes, son alrededor de 200 las familias que esperan atenciones”.

A fines de 2024 se dio de baja un convenio y los pacientes quedaron sin operar.

Argumosa comentó que con el Dr. Roberto Ortiz, presidente de la Fundación CENTA, se contactaron con la Asociación Piel, fundada por el doctor Bennun, quien además es el presidente de la Asociación Argentina de Fisura Labio Alvéolo Palatina y Cirugía Maxilofacial, para “poder generar un nexo en Río Gallegos y crear una Asociación Piel para que dejemos de estar a la espera de atenciones que no van a llegar”.

Si bien en 2023 se reglamentó la ley provincial 3.664 de 2019 que establece el Programa Provincial de Asistencia Integral a Pacientes con Fisura Labio Alvéolo Palatina (FLAP), no se está aplicando.

Explicó que “esta condición no la atiende cualquiera, cada uno de los profesionales que atiende FLAP está capacitado para atender FLAP”.

“Hay mucha preocupación y mucha tristeza por parte de las familias”.
CELESTE ARGUMOSA, PRESIDENTA DE “BONITAS SONRISAS”

En el marco del Día Provincial de FLAP, Argumosa expresó: “Nos gustaría poder conmemorar este 23 de julio de otra manera, de una manera en la cual podamos celebrarlo y decir que cada vez hay más pacientes con FLAP dados de alta, situación que no ocurre, y lamentablemente hay mucha preocupación y mucha tristeza por parte de las familias de la provincia y también hay mucho abandono por parte del sistema”.

Es durísimo estar luchando todos los días por poder brindarle una mejor calidad de vida a nuestros hijos o a aquellos adultos que tienen fisura, para que puedan tener una mejor calidad de vida y puedan sonreír sin culpa, sin miedo y libremente”, cerró.

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