Pacientes y familias de Santa Cruz concientizaron sobre las Enfermedades Poco Frecuentes

En el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, la asociación integrada por pacientes, familiares y amigos de pacientes con una EPF de Santa Cruz llevó adelante una jornada de actividades en las instalaciones del Concejo Deliberante de Río Gallegos.

En la oportunidad participaron diversas organizaciones sociales de la capital provincial.

“Estamos visibilizando y concientizando que en Santa Cruz tenemos casi 623 pacientes con una enfermedad poco frecuente, si lo multiplicás por cada grupo familiar, es un montón de gente”, comentó Adolfo “Fito” Cid en diálogo con el móvil de La Opinión Austral.

Cabe señalar que las EPF son enfermedades con una prevalencia menor o igual a 1/2.000.

En este sentido, recordó: “Tenemos un registro voluntario y en cada evento que hacemos se va acrecentando, nos van conociendo más y se van animando a registrarse. Arrancamos con dos familias y hoy tenemos más de 600, creo que es por el trabajo que venimos haciendo”.

Además, sobre la Ley Provincial 3.238, manifestó: “Esperamos que se aplique la ley, ahí tendríamos un registro un poco mayor con datos estadísticos de toda la provincia”.

Desconocimiento

La semana pasada, una paciente con hipertensión arterial pulmonar sufrió un accidente de tránsito y por desconocimiento del tipo de EPF, los profesionales le administraron medicación que no correspondía.

“No es la primera vez que sucede, no por el mal funcionamiento del hospital, sino por la falta de capacitación“, indicó Cid y acotó “estos pacientes toman medicamentos de alto costo, algunos de hasta 60 millones de pesos, y no todos los médicos tienen acceso a saber qué puede ser lo bueno y lo malo de esa medicación cruzada con otra”.

“Ella dijo que tipo de hipertensión tenía, pero se confundían con la hipertensión arterial, que es más común“, acotó.

“Como hacíamos antes de la pandemia, queremos traer profesionales. Acá hay siete personas con hipertensión arterial pulmonar, en Buenos Aires, el Sanatorio Mitre tiene 150. Sería bueno poder traer a estos especialistas”, concluyó Cid.