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La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz contabilizó 647 personas en su registro provincial, de acuerdo con el relevamiento fechado el 10 de septiembre de 2026. La distribución muestra una marcada concentración en Río Gallegos, aunque también hay personas registradas en localidades del norte, centro y sur de la provincia.
La capital santacruceña reúne 359 personas, lo que representa alrededor del 55,5% del total informado por la asociación. En segundo lugar se ubica Caleta Olivia, con 64 registros, seguida por Puerto Deseado, con 42, y Río Turbio, con 32.
El relevamiento también incluye a El Calafate, con 27 personas; 28 de Noviembre, con 25; Piedra Buena, con 17; Pico Truncado y Puerto San Julián, con 14 cada una; y Perito Moreno y Las Heras, con 13 respectivamente.
El registro, localidad por localidad
La información difundida por la asociación detalla también los siguientes registros: Puerto Santa Cruz, 6 personas; Los Antiguos y El Chaltén, 3 en cada localidad; Lago Posadas, 2; y Gobernador Gregores, Tres Lagos y Cañadón Seco, con 11, 1 y 1 personas, respectivamente.
Los datos permiten observar la presencia de personas con enfermedades poco frecuentes en distintas comunidades santacruceñas, más allá de los principales centros urbanos. Sin embargo, las cifras corresponden al registro de la asociación y no necesariamente representan la totalidad de las personas que viven con estas condiciones en la provincia.
La importancia de visibilizar las enfermedades poco frecuentes
Las enfermedades poco frecuentes (EPF) comprenden un conjunto diverso de condiciones de salud que pueden presentar desafíos para el diagnóstico, el tratamiento y el acceso a la atención especializada.
Contar con registros que permitan identificar a las personas y conocer su distribución territorial constituye una herramienta para visibilizar esta realidad y dimensionar las necesidades de las familias. En una provincia extensa como Santa Cruz, la información por localidad también permite reconocer que el acceso a especialistas y servicios sanitarios puede representar un desafío diferente según el lugar de residencia.
De acuerdo con el relevamiento de septiembre, 647 personas forman parte del registro de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz, con Río Gallegos como la localidad que concentra la mayor cantidad de casos informados.
Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid: no hay casos registrados en Santa Cruz
Este jueves 22 de octubre se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad genética poco frecuente causada, en muchos casos, por la pérdida de una pequeña porción del cromosoma 22, en una región vinculada al gen SHANK3. La condición puede afectar el desarrollo cognitivo y motor, provocar discapacidad intelectual y generar retrasos importantes o ausencia del habla.
La fecha busca visibilizar esta condición y promover la investigación, el diagnóstico temprano y el acompañamiento de las personas afectadas y sus familias.
Según el registro de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz, actualizado al 10 de septiembre de 2026, no hay personas registradas en la provincia con este síndrome.
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