Derivados y sobrevivientes: conocé una increíble historia de amistad

La historia de las dos familias es única por donde se la mire y, casualmente o por algo del universo, se cruzan en un punto.

Ismael es papá de Andy y de Enzo, el más chico de los dos. El caso de Andy fue tapa de este diario en varias oportunidades, fue trasplantado del hígado en el 2020 y superó un cáncer. Las derivaciones son constantes, de hecho, hace poco volvió a internarse en Buenos Aires, donde aún permanece.

Por otro lado, Ivana es mamá de Emir y Yasser, ambos con una patología prácticamente única en el mundo, a la familia la completa Nico, el tercer hijo “del corazón”, como dice Ivana. Sus casos, al igual que el de Andy, también fue tapa de La Opinión Austral.

El diagnóstico de los chicos llegó en el 2013, cuando Yasser tenía nueve años y Emir tenía diez. Pero antes de eso, dar con la patología fue sumamente difícil. Lo que tienen los dos es déficit de adhesión leucocitaria, variante 3 (LAD), es una enfermedad que padecen menos de 40 personas en el mundo. Son los únicos dos casos diagnosticados en Argentina en el Hospital Garrahan. Hay otro caso localizado en La Plata, una nena de 9 años, pero que no tiene la variante de los chicos riogalleguenses.

Ambas familias, por cuestiones propias de la salud de sus hijos, viajan permanentemente a la Capital Federal, entre el Hospital Italiano, la Clínica Bazterrica, el Garrahan, sus vidas son un constante pasillo de hospital.

En una de esas vueltas, Ismael conoce a Emir y a Yasser, los hermanos riogalleguenses. Tiempo después, conoce a Ivana, la mamá de los chicos. La amistad creció tanto, que hoy Ivana cuida de Enzo, el hijo menor de Ismael. Con dos años y siendo un bebé sano, el hospital no es un lugar agradable para que pase tanto tiempo. Es así que la familia de Ivana decidió, en cierta forma, “adoptar” momentáneamente al hijo más chico de Ismael. Pero para llegar a ese punto final, hubo un principio. Así lo relató Ismael, en diálogo con La Opinión Austral.

“Prácticamente pasamos a ser como familia. Yo los conocí por esta derivación, primero a sus hijos, estábamos en el mismo lugar y conocí a Emir y Yasser en el desayuno, pegamos onda con los chicos y me contaron un poco de su vida y yo les conté de lo que pasaba con Andy”, relató.

Las reuniones de desayuno siguieron hasta que empezó a conocer más. “Cuando conocí a Ivana, empecé a conocer su historia, su lucha, porque la verdad que Ivana es una campeona, es una guerrera y sus hijos igual, entonces se formó un lazo muy hermoso, muy sincero”, describió el papá de Andy.

Ivana relata casi la misma historia que Ismael. Hoy también está derivada, nuevamente, con sus dos hijos.

“Como estamos en Buenos Aires, conocimos a Isma, que estaba con Andy y con Enzo. Una mano lava la otra y las dos lavan la cara. Nosotros somos un grupo de supervivientes y yo sé lo que es estar con mis dos hijos sola, porque hemos estado internados millones de veces con los dos y se creó un lazo fuerte porque justo estábamos alojados en el mismo lugar donde estaban alojados ellos”, explicó.

“Él está con Andy cada ‘dos por tres’ internado y Enzo, que es un bebé, necesita tener una vida de bebé y familia, entonces nosotros empezamos a cuidarle a Enzo cada vez que Andy estaba internado o cada vez que Andy tenía que ir al médico con él, porque hay que estar con dos chicos”, agregó Ivana.

Si tener un hijo derivado es difícil, tener dos lo es más aún. “En momentos en que no está bueno pasar por lo que pasan nuestros hijos, encontré a alguien que entendía mi situación que muchas veces es muy difícil”, agrega Ismael.

Y, para “ser sincero”, como dijo el papá de Andy, “es muy difícil que acepten al hombre que cría a dos nenes solo, estoy hablando por mí, lo ven muy raro, muy poco frecuente, pero es la responsabilidad que yo tengo con mis hijos y la verdad que haberlos conocido es una ayuda grandísima”.

Ivana hoy cuida de Enzo y sus hijos lo tienen como a un hermano más, del corazón. “Enzo es un nene muy sano, y si bien en el hospital conocen mi historia, saben mi situación, aman a mis hijos y podría estar tranquilamente acá con nosotros, no está bueno que un nene sano esté en el hospital y que se exponga a algo por estar acá”, contó Ismael.

Gracias a Dios, dice Ismael, “está Ivana y ella sabe por las cosas que Andy pasa, por los mismos hijos que tiene, que casi tienen una historia parecida, entonces, contar con ella en estos momentos para mí es, no sé, un milagro, es una bendición“, resumió.

Hacerse cargo

Si bien cada familia atraviesa historias diferentes, lograron acomodarse a las rutinas y el ajetreo que les demanda hacerse cargo de la salud de los chicos.

Las diferencias de edad entre Enzo y los hijos de Ivana hizo que sea el mimado de la casa. “Cuestión, nos hicimos cargo de Enzo. Entonces cada vez que Isma tiene que ir con Andy al médico o ahora que hace 10, 15 días que está internado Andy, Enzo se queda con nosotros“, contó Ivana. “Tenemos un bebé, un bebé en la familia al que cuidamos, protegemos, mimamos y tratamos de que tenga una vida lo más normal posible mientras su hermanito está en recuperación con su papá”, relató.

¿Cómo fue la adaptación? “Se creó un lazo muy fuerte. Estas circunstancias crean lazos fuertes, esos lazos de amistad que no se desunen nunca más. ¿Por qué? Porque uno ve la calidad de gente que está al lado”, mencionó la mamá de los chicos.

Entonces decidieron como familia, darles una mano: “Nos hicimos muy amigos“, aseguró Ivana que transita días complejos con Emir y Yasser. Para Ismael, es una tranquilidad en medio del caos. Para Ivana, la familia se agranda. Todo confluye en un mismo sentido. “Tengo la alegría y la felicidad de que cuento con la familia de Ivana y los chicos y cada vez que lo dejo a Enzo con ellos, ellos son felices y sé que mi hijo también es feliz y le brindan amor”, reflexionó Ismael, que puede dedicarse 100 % al cuidado y bienestar de Andy.

“Esta amistad con Ismael, el amor que tenemos por Andy que es un luchador y Enzo nuestro bebé, seguirá eterno cuando regresamos a Río Gallegos. Eternamente, nació la amistad, el verdadero significado. Para mí que no tengo familia, los amigos son la familia que uno elige“, cerró Ivana.

La lucha para todos, sigue, pero si es con una mano tendida, mejor.

¿Cómo está la salud del “grupo de supervivientes”?

Hace unas semanas, Ismael tenía el pasaje para volver a Río Gallegos con Andy. Un estudio dio mal el dosaje del pequeño Andy y debieron quedarse en Buenos Aires, ya que los valores arrojaron que algo en su hígado no estaba funcionando correctamente.

De esta forma, adelantaron la cirugía para ponerle un catéter. Andy tiene los conductos biliares tapados, tras una resonancia y angioplastia el resultado determina que sus arterias se tapan y las cirugías son inminentes.

“Se le llaman invasivas, se llega al hígado y hace que se dilaten esas vías biliares, que son las que se tapan, Andy es un nene chiquito y por lo tanto sus arterias son chiquitas”, había explicado en la oportunidad Ismael.

Ahora, el papá y su hijo siguen en Buenos Aires luchando por la salud del pequeño. Ismael estima que estarán, al menos, unos seis meses más allá, todo dependerá de su evolución. Lamentablemente, la semana pasada tuvo una infección en su catéter, entonces tuvo que entrar de urgencia a cirugía, le sacaron el catéter, le pusieron otro y hoy siguen internados, Andy recibiendo la medicación por esta infección que tuvo y su hermano Enzo, con la familia de Ivana.

Por el lado de Ivana, Emir y Yasser también tienen sus complicaciones. Con la patología de los chicos, cualquier intervención quirúrgica puede resultar fulminante. Al no coagular, una mínima intervención requiere un gran despliegue. Es el caso de Yasser, el próximo lunes se somete a una cirugía compleja. “Se hizo una infección en la muela. A una persona normal se le saca la muela y listo, pero a él le tienen que retirar cuatro piezas dentarias porque la infección se le desparramó, le controlaron la infección, pero si entra quirófano se puede morir desangrado porque no coagula”, contó Ivana.

“Lo estamos preparando hace dos meses. Llega hasta la puerta del quirófano y los médicos de hematología no se animan a operarlo. El problema fue armar el equipo para que lo operen“, agregó la mamá. Emir, por otro lado, sufrió un ACV isquémico, “así que estuvo internado, pero pasó, no tiene secuelas ni nada, aunque producto de su enfermedad aparentemente ahora se le despertó celiaquía“.

Ellos, sin embargo, “son felices y están estudiando, haciendo el CBC en forma, a distancia, y lo más importante de todo esto es que somos felices“, aseguró la mamá de los chicos.