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El Salón Blanco del Congreso de la Nación fue el escenario donde se dio el primer paso para que el Poder Ejecutivo y el Poder Legislativo adhieran a la Semana Azul 2025, mediante la presentación de un proyecto de resolución. La iniciativa, impulsada por las siete ONGs que organizaron la edición de 2024, fue recibida por la diputada Marcela Pagano, quien ofició como anfitriona.
Bajo la consigna #HablemosDeAutismo, la propuesta busca poner en el centro de la agenda la conversación sobre el Trastorno del Espectro Autista, reuniendo a diversas organizaciones, familias y voluntarios. El objetivo es que, en distintos espacios, actores clave se comprometan a generar más diálogo y conocimiento acerca del tema.
Los organizadores explicaron que el color azul representa al mar, que puede estar calmado o agitado, una analogía de la vida de las personas con TEA y sus familias: hay días tranquilos y otros más difíciles.
Durante el encuentro, varios referentes del autismo compartieron sus motivos para lograr el apoyo de las autoridades nacionales. Juan Zemborain, de Empujando Límites, fue uno de los primeros en hablar.
“Hacemos inclusión de personas con discapacidad a través de bicicletas tándem. Ahí encontramos nuestra felicidad y motivamos a muchos a salir del encierro. Todos los años organizamos una bicicleteada en el Día del Autismo. Este año la convocatoria era baja por los feriados de Semana Santa, pero con la Semana Azul tuvimos un impacto increíble. Fuimos a Mar del Plata y pedaleamos hasta Buenos Aires; gracias a la difusión de los medios, logramos reunir a 200 ciclistas vestidos de azul”, expresó.
Luego fue el turno de Soledad Zangroniz de Brincar, quien empezó en 2010 con la fundación: “Sentimos la necesidad de que haya mas acciones, estamos mas que felices con lo que fue semana azul. Queremos hacer hincapié en buscar respuestas y soluciones para la vida adulta de las personas con autismo. Necesitamos que nos acompañen con leyes que den apoyo a esta población. Estamos convencidos que tienen mucho para dar y aportar a la sociedad”, ponderó.
Un histórico de esta cruzada es Horacio Joffre de APAdeA, que comentó que “nuestra organización nació en 1983 y en la vuelta de la democracia estuve con Alfonsín y le conté de los problemas que teníamos. La discapacidad siempre fue un problema para el mundo y los gobiernos. Hoy la discapacidad es un problema social pero el autismo es un fenómeno social, es muy distinto. En APADEA trabajamos con la primera ley de autismo y creemos que aún no sabemos nada, necesitamos de las nuevas generaciones para seguir avanzando”.
También hizo su aporte Gonzalo De Lorenzo de Amigos en Movimiento y contó el trabajo que hacen cada día: “Estamos comprometidos con el trabajo diario a favor de la inclusión de las personas con autismo utilizando actividades deportivas, recreativas y sociales. Uno de los mayores desafíos es la falta de información, tenemos que trabajar en esto. La verdadera inclusión no es solamente abrir puertas, sino en asegurarnos que quienes entren sean recibidos con dignidad”.
Valeria Becerra de BEF fue la siguiente oradora e hizo hincapié en que “hacemos capacitaciones para difundir no solo la importancia de la inclusión, sino en que la diversidad es parte de nuestras vidas”.
Señaló que “esto nos toca a todos. Brindamos capacitaciones en escuelas y clubes, lugar que creemos que han quedado relegados para las personas con autismo, los profesores de educación física no saben como brindar el apoyo que necesitan los chicos” y sumó un dato importante: “Tenemos una preocupación por el uso de las pantallas, no las responsabilizamos, pero consideramos que afecta al neurodesarrollo de los chicos”.
A continuación, Denise Berger tomó la palabra y habló sobre la banda Iván y sus amigos,: “Iván es un joven autista de 24 años que lidera una banda de música, a su papá los médicos le dijeron ´usted no tiene un hijo autista, tiene un hijo musico´ y hoy esta banda tiene mas de 10 años”, relató.
A propósito, destacó que “es acompañado por músicos profesionales y a él consideran un musico más, tocan en muchos lados. Este año tuvimos que explicar que era la semana azul, consideramos que el año que viene ese camino estará allanado. La gente no solo se sumará por buena onda, sino por apoyo genuino”.
El máximo referente de ayuda social en el país es Juan Carr de Red Solidaria. Él también se hizo presente en el salón Blanco del Congreso de la Nación y expresó: “Los que están cerca del autismo son especialistas en ternura”.
Agregó que “en un momento donde la ternura no abunda, cada hijo de ustedes es un canto a la ternura. No hay muchas reuniones de especialistas en ternura, aplaudo esto. Es admirables todo lo que hacen. Nos queda como objetivo concreto ver cómo otros 45 millones de personas en el país entienden qué es el autismo. De esto solo pueden salir buenos frutos”.
Luego de las aplaudidas palabras de Carr, Paulo Morales, presidente de TEActiva aportó su mirada y la misión de su reciente creada ONG: “La gran mayoría de las ONGs tiene una gran experiencia y trayectoria hablándole a nuestro nicho o a un sector. Nosotros somos recién llegados, pero tenemos la misión de intentar instalar el autismo en la agenda pública, con un lenguaje simple, buscando excusas comunicacionales para hablarle a todos porque necesitamos que la sociedad sepa un poquito más de autismo”.
Asimismo, acerca de la exitosa Semana Azul, opinó: “Fue una acción concreta que visibilizó al autismo de manera inédita y traspasó fronteras. Llegó para quedarse, porque además es un ejemplo de trabajo en equipo entre 7 ONGs. La forma que tenemos de trabajar el autismo, a largo plazo y sin grietas ideológicas o futbolísticas, es un ejemplo de cómo lograr resultados y ser felices incluso ante desafíos complejos. Para un país tan dividido como este pensamos que puede ser una oportunidad para enfocarnos en lo verdaderamente importante”.
Para terminar la jornada y vía zoom, la diputada nacional Marcela Pagano (La Libertada Avanza) habló del tema y dio sus impresiones del autismo: “Soy hija de una docente especialista en discapacidad y gracias a ella entendí desde chica qué era el autismo Todos los chicos deberían salir del colegio sabiendo qué es el autismo. El Congreso estará disponible para ustedes y propongo que esta casa sea un lugar para visibilizar lo que hacen”.
Subrayó que “debemos mejorar nuestro censo, puede ser una herramienta para tener una base de salud de los argentinos. No podemos seguir trabajando con datos que llegan desde el exterior. Eso debemos abordar urgente”.
Cerró su participación con una interesante idea que fue bien recibida por los invitados: “Podemos organizar la ´mesa azul´, que no sea solo una semana, tener una convocatoria fijando agenda, trayendo problemáticas de todo tipo, convocando a todos los profesionales que deban estar. Debe haber una mesa constante de dialogo. Esta mesa es el mejor regalo que podemos hacerle a nuestros hijos y debemos trabajar sin bandera ideológica”.
El periodista Diego Corbalán, moderador del encuentro, volvió a tomar la palabra para agradecer a todos los participantes, referentes y amigos de la Semana Azul. Destacó especialmente al Lic. Gabriel Profiti, director general de 4D Producciones, junto a su equipo representado por Inés Gasparovic y Diego Seguí; al Ing. Hernán Rojas y al equipo de Diagnóstico Rojas, representado por Marisela Galván; al Ing. Daniel Sánchez, CEO de Adviters, y a su equipo; al Lic. Facundo Nejamkis, director de Opina Argentina, y su equipo; a Viviana Gabriele, histórica referente del autismo; a Miguel Martínez Pereyra del Rotary Club Monserrat y su equipo; y a la Dra. Mariela Caputo de Nadutec, junto al Dr. Sebastián Cukier, psiquiatra infantojuvenil del Hospital Elizalde.
Cabe recordar que la Semana Azul 2024, realizada entre el 27 de marzo y el 2 de abril (Día Mundial de Concientización sobre el Autismo), logró iluminar más de 5.000 edificios públicos y privados en todo el país.
Contó con la colaboración de más de 2.000 voluntarios clave, entre ellos periodistas, funcionarios, directores de comunicación de empresas y organizaciones no gubernamentales, y se registraron más de 1.300 eventos en diversas localidades, impulsados por el apoyo de más de 500 entidades, incluidas empresas, gobiernos, ONGs y universidades.
El trabajo conjunto permitió que los principales medios nacionales brindaran amplia cobertura a las actividades, y decenas de periodistas se sumaron como voluntarios para difundir el mensaje en sus programas y redes sociales. La repercusión fue tal que las noticias llegaron a medios de Estados Unidos, Paraguay y Uruguay. En Venezuela, incluso, organizaron su propia Semana Azul, siguiendo el mismo espíritu: visibilizar la problemática y promover que #HablemosDeAutismo durante 7 días en lugar de solo uno.
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