Una luz de esperanza renueva las fuerzas de Sele, la niña calentense de 6 años de edad que tiene síndrome de TAR y debe someterse a una importante cirugía que le cambiará la calidad de vida por siempre.
Hace pocos días, la familia Aguilera regresó a Caleta Olivia desde Barcelona, España, donde viajaron para conocer al doctor que la operará. Llegaron con grandes expectativas, con fecha programada y con ganas de retomar la campaña solidaria “Todos por Sele” para continuar juntando fondos.
El síndrome que padece Sele es una patología muy inusual que tiene frecuencia de 1 cada 100 mil nacimientos y que se caracteriza por la falta del radio en ambos brazos.
La familia de Sele.
En este sentido, gran parte de la vida de la menor fue en hospitales, donde pasó por más de 300 extracciones de sangre, 70 internaciones en terapia infantil y más de 100 transfusiones de plaquetas, algo muy desgastante para ella y para toda su familia, que decidió no exponerla más a estos procedimientos y buscar otra salida.
“La fecha de la cirugía es para el próximo 25 de marzo, eso era lo más importante, así que estamos felices por ese lado… también estamos viendo cómo podemos organizar todo, porque necesitamos juntar fondos nuevamente para poder hacer este viaje”, comentó Ezequiel Aguilera, padre de la niña.
No sólo tienen que abonar el costo de la cirugía, que sale 30 mil euros, sino pagar los pasajes, estadía y demás cuestiones.
La familia Aguilera tiene que recaudar 5 millones 500 mil pesos, que serían 30 mil euros
El procedimiento es complejo y se trata de una cirugía en la que van a trasplantar el segundo dedo de cada pie, “se saca el dedo por completo y eso se trasplanta como si fuese un radio, esa cirugía se hace por única vez en la vida y el trasplante se hace completo para que siga creciendo con ella”, habían contado familiares. Este es un nuevo método que la familia buscó luego del cansancio de tantas operaciones que le hicieron a la nena.
La nena hizo nuevos amigos en el país.
Sele tiene conocimiento de cómo será la cirugía y sus palabras fueron alentadoras para sus padres. “Ella me dice yo no quiero que mis manos me queden dobladas para siempre, quiero tenerlas derechas. Entonces le expliqué que le va a faltar un dedo y va a tener cuatro en cada pie y ella me dijo quién te anda contando los dedos de los pies, yo no ando por la vida viendo cuántos dedos tiene la gente, es por eso que comenzamos más fuerte con este tema”, había dicho Ivana, la madre, a La Opinión Zona Norte.
Solidaridad
Luego de su viaje a España y su regreso a la localidad de El Gorosito, la familia se prepara para realizar nuevas ventas solidarias y recaudar el dinero que necesitan para su hija.
“Sin el apoyo de los vecinos no podríamos haberlo logrado, no sólo en lo económico, sino quienes nos ayudaron a vender, difundieron y enviaron mucho cariño a Sele. La verdad es que estamos muy contentos y ahora organizando la nueva campaña porque tenemos que juntar la parte gruesa del dinero”, mencionó el padre a Canal 2.
Ezequiel contó que el viaje fue exitoso y les fue mejor de lo que esperaban. “Fuimos puntualmente para que Sele conozca al médico, le hizo algunos estudios y la verdad que él cree que se puede hacer una cirugía muy buena, porque mi hija tuvo tantas cirugías previas que la prepararon para este momento”, cerró.
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