“Murieron muchas partes de su cerebro”: el diagnóstico que dejó a Ekatherina sin opción de trasplante

Ekatherina tiene tres años y nació con una cardiopatía congénita compleja, conocida como síndrome de hipoplasia del ventrículo izquierdo. Se trata de una malformación en la que el lado izquierdo del corazón está subdesarrollado y no puede bombear sangre al organismo de manera adecuada. Desde sus primeros meses de vida atraviesa cirugías, internaciones y tratamientos constantes. En octubre de 2024 fue incluida en emergencia nacional para recibir un trasplante cardíaco, que se convirtió en su única posibilidad de vida.

Desde entonces permanece internada en el Hospital Italiano de Buenos Aires. La espera por un órgano compatible se transformó en una batalla diaria atravesada por cables, pinchazos y medicamentos, pero también por la sonrisa con la que enfrenta cada jornada. Su familia, instalada frente al hospital, sostiene la esperanza a pesar de la incertidumbre.

El martes por la tarde, su madre Anastasia publicó un mensaje desgarrador en redes sociales: “Escribo esto entre un mar de lágrimas, angustia, dolor, bronca. Hoy me toca escribir la parte que más duele, que nunca imaginé tener que escribir”. Y agregó: “Te prometí un corazón, te prometí llevarte a jugar a una plaza, y no lo logré. Perdón por no haber podido hacer más”. En otro pasaje reconoció: “Nunca pensé que este sería nuestro final. Pero hasta los guerreros más fuertes en algún momento se cansan”.

En las últimas horas de ayer martes, en diálogo con TN, Anastasia relató las complicaciones que atraviesa su hija en el último mes y que hacen imposible el trasplante. “Hasta hace un mes Eka era una nena que transitaba la enfermedad bien, pero sufrió múltiples accidentes cardiovasculares y no volvió a ser la misma”, explicó. “Le surgieron problemas en los intestinos, escaras en la piel y, lo más complejo, un daño neurológico severo: murieron muchas partes de su cerebro”. Frente a este panorama, los médicos y la familia decidieron no volver a incluirla en la lista de espera. “Su calidad de vida no se recuperará nunca”, lamentó.

Durante esta prolongada internación, Eka está acompañada por su hermanito Alex, que prácticamente creció dentro del hospital a su lado. Para la madre, esa relación es un sostén en medio del dolor: “Lo que nos queda para seguir adelante no es poco. No seremos tres, siempre seremos cuatro. El cero no existe: no será empezar de cero, pero será empezar otra vez la vida”, afirmó, describiendo que la presencia de Alex mantiene intacta la unión familiar, incluso frente a la enfermedad irreversible de su hermana.

La historia de Eka también moviliza a toda una comunidad. Desde Comodoro Rivadavia y distintas localidades de la Patagonia se organizaron rifas, colectas y campañas solidarias para sostener a la familia en Buenos Aires. Las redes sociales multiplicaron la visibilización de su caso y la consigna por la donación pediátrica se convirtió en bandera. Esa red de apoyo, reconocen sus padres, es un pilar fundamental para resistir más de un año y medio de internación.

Más allá de la crudeza del diagnóstico, la familia rescata lo que Eka enseña en su corta vida: “Nos enseñaste que la vida es un abrir y cerrar de ojos, que el mañana no está asegurado y que todos los días hay que vivirlos como si fueran el último”. También agradecen a médicos, enfermeros, personal de cocina y limpieza del hospital, además de familiares, amigos y vecinos que acompañan sin descanso.

La causa de la donación pediátrica es una de las banderas que Anastasia sostiene en paralelo a la lucha de su hija. En distintas entrevistas y publicaciones insiste en que se hable del tema, porque “casi 200 niños en la Argentina están atravesando lo mismo”. Y adelantó que, cuando pueda sobreponerse al dolor, seguirá dando testimonio para que otros padres no pasen por la misma espera interminable.

Hoy, el caso de Eka trasciende la tragedia familiar y se convierte en un símbolo de lucha. La niña de tres años que sueña con bailar y jugar en una plaza deja una huella imborrable en su comunidad y en cada persona que acompaña la campaña. Su madre lo resumió en una frase que se multiplica en cientos de mensajes: “Eka nos enseñó que no hay que rendirse. Que hasta en el hospital, lo mejor que se puede hacer es sonreír”.

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