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Este jueves, la Cámara de Diputados de Santa Cruz y el Concejo Deliberante de Río Gallegos unidos por la situación de Emma Schupbach Olmos. Se trata de la niña de cuatro años que espera por su tratamiento para sobrellevar el diagnóstico de síndrome de Down y apraxia, un trastorno que le impide realizar los movimientos que necesita la boca para poder hablar.

Emma no puede esperar”, sostuvo el vicegobernador Fabián Leguizamón, quien manifestó: “Cada día que pasa es una oportunidad que se pierde”. Fue después que en la 4° Sesión Ordinaria, la Legislatura Provincial se pronunciara con firmeza y exigiera una respuesta urgente de la justicia en el caso de Emma.

Los padres de Emma, junto al vicegobernador Fabián Leguizamón y los diputados Agostina Mora, Carlos Alegría, Daniel Peralta y Santiago Aberastain.

“Con solo 4 años, necesita un tratamiento fundamental para su desarrollo que hoy le es negado. La demora no es un trámite más: es tiempo que no se recupera”, expresó Leguizamón en un posteo en las redes sociales. Y añadió que desde la Legislatura se reafirmó el compromiso con el derecho a la salud y se instó a una resolución inmediata.

Pedido de los concejales

Por su parte, en el recinto del Concejo Deliberante también se visibilizó la situación de Emma. De acuerdo al extracto del proyecto de resolución presentado por Cynthia Kamu, Martín Chávez y Julio Arabena, la iniciativa expresó “profunda preocupación por la situación que atraviesa la niña Emma Schupbach Olmos, ante la demora en la resolución de la acción de amparo iniciada para garantizar su acceso a tratamientos esenciales para su desarrollo”.

Familiares y amigos de Emma, en el Concejo Deliberante de Río Gallegos.

En ese contexto, la madre de la niña tomó la palabra y sostuvo que “acompañamos a nuestra niña. No venimos en representación de ningún partido, sino de nuestra hija. Hoy nos toca a nosotros, pero buscamos que se visibilice esto, agradecemos que se pueda estar acá. Todos tenemos contactos, llegada, que se visibilice a nivel nacional”.

En la misma intervención, la mujer remarcó que “no salió la medida cautelar que debería haber salido. Necesitamos que esto se visibilice. Emma no es un número más, sino que hay personas y necesita que este tratamiento empiece hoy. Para eso está la justicia, para defender los derechos”. La exposición se incorporó como uno de los momentos de mayor sensibilidad de la sesión, en sintonía con el proyecto de resolución presentado para expresar preocupación institucional por la demora judicial.

El tratamiento

Días atrás, Romina Olmos, la mamá de Emma, visitó los estudios de Radio LU12 AM680 y contó cuál es la situación actual de la pequeña. “La dificultad principal es un trastorno motor en la organización y la planificación del cerebro para realizar los movimientos específicos que necesita la boca para poder hablar”.

Luego, explicó: “El puente entre el cerebro y su mandíbula, su lengua y sus labios está alterado. Entonces, ella sabe lo que quiere decir, pero cuando lo tiene que decir no le sale o la palabra, la sílaba o el sonido, sale alterada”.

La tapa de La Opinión Austral del 16 de abril.

El tratamiento específico para la apraxia es el tratamiento intensivo en el Centro Fonakids con el método PROMPT y se extiende por seis semanas. Fue indicado por el neurólogo y neuropediatra Claudio Waisburg, quien la evaluó y diagnosticó apraxia del habla. Después, Emma fue atendida en Buenos Aires, donde fue evaluada por especialistas que corroboraron tanto el diagnóstico como el tratamiento indicado.

Hay antecedentes de que se ha cubierto, pero como son tratamientos muy costosos, la única manera que tenemos las familias para que las obras sociales lo pueden cubrir es a través del recurso de amparo”, señaló sobre la acción realizada para que OSDE brinde la cobertura.

El caso judicial

En septiembre del año pasado, la familia inició el amparo de salud ante el cual el Juzgado Civil y Comercial Federal N° 4 Secretaría N° 8 se declaró incompetente, basándose en el domicilio del centro terapéutico, ubicado en Martínez, provincia de Buenos Aires.

En octubre, la familia interpuso un recurso de apelación. La Sala III de la Cámara Civil y Comercial Federal sostuvo que estaba mal concedido porque el Juzgado N° 4 no determinó qué tipo de proceso era y directamente se apeló sobre la competencia. Por ello, la cámara se expidió y definió que aún no podía resolverlo, primero el juzgado debería haberse expedido si era un amparo.

La mamá de Emma con el vicegobernador Fabián Leguizamón y el diputado Aberastain.

El expediente se derivó a la justicia federal de San Martín que también rechazó la competencia en tanto que el juzgado de origen insistió en su postura y elevó la causa a la Corte Suprema. En febrero, la Procuración General de la Nación sostuvo que no correspondía a la Corte Suprema resolver el conflicto de competencia, sino a la Cámara Civil y Comercial Federal.

Finalmente, el pasado 3 de marzo, la Defensoría General de la Nación advirtió que la medida cautelar nunca fue resuelta y reclamó urgencia. El martes pasado, el abogado de la familia fue recibido en la Corte Suprema de Justicia, oportunidad en la que le indicaron que dentro de dos semanas se estarían expidiendo al respecto.

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