Río Gallegos: pacientes trasplantados y oncológicos pidieron respuestas por sus medicamentos

Pacientes oncológicos, trasplantados, diabéticos -entre otros- se concentraron en el izamiento dominical de Río Gallegos para continuar reclamando a la Caja de Servicios Sociales la entrega inmediata de medicamentos que les permita sostener el tratamiento indicado.

La Opinión Austral dialogó con referentes de la ONG Enfermedades Poco Frecuentes y con pacientes para conocer la realidad por la que atraviesan. Adelantaron que el martes volverán a autoconvocarse en la sede de la obra social en Río Gallegos a la espera de certezas.

“Ni dos horas”

“Fito” Cid, presidente de la ONG Enfermedades Poco Frecuentes, dijo a La Opinión Austral que
“Hoy debería ser un domingo -ayer- en familia, un día para celebrar como seguramente lo hacen muchos. Sin embargo, nosotros estamos aquí contando las horas para que lleguen los medicamentos. La realidad es cruda: un paciente trasplantado no puede interrumpir su medicación ni dos horas; si no le llega, se muere.”

“Apelamos a la solidaridad de las autoridades. Tenemos notas presentadas desde 2024 pidiendo audiencias. No nos recibió la ministra de Salud anterior, ni tampoco la actual. Fuimos recibidos por el presidente de la Caja de Servicios Sociales, pero lamentablemente no tienen la capacidad de decisión necesaria. Aquí lo que falta es presupuesto y fondos para regularizar deudas”, detalló.

“A los pacientes se les dice que la medicación ya viene en camino o que ya está solicitada, pero los días pasan y nada llega. Esto genera un descontento y una preocupación enorme. Hoy somos algunos los que estamos acá, pero esto afecta a toda la gente de Santa Cruz. Si en la capital estamos así, imaginen la situación de la gente en el interior que está sola“, relató más adelante el padre de Nadia Cid, paciente bipulmonar trasplantada.

Cid precisó que desde la ONG “estamos enviando la medicación que podemos, pero ya no tenemos más stock. Un funcionario me preguntó de dónde sacábamos los fármacos: los obtenemos de familiares de pacientes que fallecieron o que cambiaron su tratamiento. Pero ese recurso se agotó. Le pedí audiencias personalmente al Gobernador dos veces el año pasado; entiendo que tiene agenda, pero la ministra de Salud tampoco estuvo presente”, precisó.

Seguidamente, agradeció a la Ministra de Gobierno –María Belén Elmiger- , “tuvo la empatía de recibirnos e informarse a pesar de no ser su área específica. Mientras tanto, el Ministro de Salud no nos recibió; aparentemente ese día tenía un zoom. Necesitamos que el Gobernador nos atienda, porque es el único que puede dar el visto bueno para que se liberen los pagos”, insistió.

Seguidamente, remarcó que “el problema central es la falta de pago a los laboratorios. Nos decían que la medicación no ingresaba al país, pero el resto de las provincias la están recibiendo. El retraso es de la Caja de Servicios Sociales. Sabemos que se hicieron pagos de 2,000 millones de pesos, pero eso no asegura el abastecimiento cuando la deuda es tan grande y se ha perdido la confianza de los proveedores”, resaltó.

“Estamos en un cuello de botella. Si no se soluciona, van a empezar a morir nuestros familiares. Esto genera un estrés y una incertidumbre desastroso. La gente del interior está desesperada; recibimos mensajes diarios de personas llorando”, dijo más adelante Cid.

Asimismo, señaló que manejan un registro de 44 pacientes trasplantados y 630 familias con enfermedades poco frecuentes. “Es increíble que ese dato lo tengamos nosotros y no el Ministerio de Salud. Somos la única provincia con un registro y reglamentación propia, un trabajo de años que no se está teniendo en cuenta”, observó.

Cid ratificó a La Opinión Austral que el próximo martes a las 10 de la mañana nos vamos a concentrar aquí para marchar hacia la Caja y luego a Casa de Gobierno.

Pamela Perancho, paciente trasplantada renal hace cinco años tambien estuvo en el izamiento dominical.
“He decidido salir nuevamente a los medios para acompañar a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, porque están atravesando la misma desesperación que yo. Hemos golpeado todas las puertas: la obra social, el Ministerio de Gobierno y el Ministerio de Salud, pero solo nos responden con burocracia”, dijo.

“Hace exactamente un mes que estoy sin mi medicación inmunosupresora. Mi marido hizo el pedido el 9 de diciembre pasado, con los 45 días de antelación que exigen, pero la medicación no llega. En la obra social me dan información contradictoria: primero que estaba en un laboratorio, ahora que está en otro. Mientras, yo sigo sin el tratamiento que me mantiene con vida“.

Así, señaló que sin la medicación “mi cuerpo puede generar un rechazo inmediato del órgano. Esperé siete años para recibir este trasplante y no lo voy a perder por la inoperancia de quienes deben hacerse cargo. Tengo una hija chica y cuido mi salud como corresponde; es injusto que mi vida corra peligro por una gestión administrativa“.

Así, precisó que “los trasplantados no deberíamos estar en medio de multitudes por nuestra vulnerabilidad, pero lo voy a seguir haciendo. Mi riñón no tiene bandera política y con mi salud no va a jugar nadie”.

“A mi marido le descuentan todos los meses por un servicio que no nos podemos dar de baja ni cambiar, porque el sistema no lo permite. Lo mínimo que deberían hacer es su trabajo. Estamos aquí convocados, exponiendo nuestra salud y dejando a nuestros hijos en casa porque necesitamos una solución urgente”, demandó la paciente.

En esta sintonía, Pamela señaló que “me queda reserva para apenas 15 días. Una cosa es perder un riñón por un descuido propio, y otra muy distinta es perderlo por culpa de quienes están detrás de un escritorio”.

“Mi médico de cabecera en Buenos Aires está al tanto de que no estoy recibiendo el tratamiento. Debería viajar para una derivación, pero en este momento no puedo hacerlo por otras complicaciones de salud que no puedo suspender. Ni Salud, ni la Caja, ni el Ministerio de Economía se están haciendo cargo de lo que les corresponde: pagar y garantizar la vida”, insistió más adelante.

Juliana Zuliani, paciente de 34 años con Enfermedad de Crohn, convive con este padecer desde los 10 años. “Hace dos meses que la obra social no me entrega mi tratamiento biológico, es estrictamente cada cuatro semanas. Esta medicación no se puede interrumpir porque significa un retroceso irreversible; yo ya no tengo intestino grueso y me costó años alcanzar una calidad de vida que hoy me están quitando”, relató.

Más adelante, dijo que está a “la deriva y sin respuestas desde el 2 de diciembre pasado. Empecé a sentir síntomas y el riesgo de vida es real: sin el tratamiento, el camino es la internación o la cirugía. Ya estuve ostomizada en el pasado y no tengo muchas más opciones físicas. He presentado notas, hablé con los vocales e hice reclamos constantes, pero solo me dan vueltas”.

“Desde la Caja de Servicios Sociales llegaron a decirme que mi médico cambie el tratamiento, como si eso fuera una decisión administrativa y no médica. Mi especialista ya les contestó que este es el tratamiento que necesito; soy una paciente refractaria a otras drogas y no puedo cambiar de un día para otro. Si interrumpo este proceso, el resultado no vuelve a ser el mismo y quedo totalmente desprotegida”, relató a La Opinión Austral.

“Transito este tiempo con una angustia total. No sé si esperan que termine en un avión sanitario o en una cirugía de urgencia donde puedo morir. Este tratamiento me dio estabilidad durante los últimos dos años y ahora siento un abandono que nunca antes había vivido”, expresó.

“Me dijeron que había faltante en el laboratorio, pero me comuniqué personalmente con ellos y es mentira: el medicamento está disponible. El problema es puramente administrativo y de falta de pago a las droguerías. La salud no entiende de burocracia, ni de tiempos, ni de papeles. Nos están abandonando por una deuda de dinero”, señaló y agregó: “Quiero dejar claro que el fármaco no falta en el mercado; es la Caja la que no compra y las droguerías, ante la falta de pago, decidieron interrumpir el servicio. Con la salud no se juega”, cerró.

Marta Rogel, secretaria de la Comisión Directiva de Enfermedades Poco Frecuentes, dijo a La Opinión Austral que fueron todos juntos al izamiento para elevar los pedidos. “Una enfermedad poco frecuente afecta a una de cada 2.000 personas. Son patologías raras, muchas veces sin causa conocida, que pueden desarrollarse a cualquier edad y no tienen cura. Lo único que la gente está pidiendo es el derecho a vivir y un poco de calidad de vida“.

“En el caso de los trasplantados, hubo personas que donaron sus órganos para dar vida y eso lo tenemos que cuidar entre todos. Es una segunda oportunidad que no podemos permitir que se pierda por desidia”, deslizó.

“Le pido directamente al señor Gobernador que interceda; se nos agotaron todas las alternativas y ya fuimos a todos lados. Necesitamos una solución certera sobre qué pasa con la medicación”, solicitó.

“Hoy la única contención que tenemos es la que nos damos entre nosotros, pero no es suficiente. Hay familiares, pacientes y gente que no pudo venir por su estado de salud, pero que está esperando una respuesta. La situación de la gente en el interior es todavía más lamentable; están solos, lejos y con muchísimas dificultades.”

De esta manera, desde “Enfermedades Pocos Frecuentes” agradecieron a la sociedad por el acompañamiento brindado y ratificaron que el martes próximo a las 10.00 volverán a marcar presencia en la Caja de Servicios Sociales.