Es de Caleta, nació con el extraño síndrome de Treacher Collins y hoy ayuda a chicos con enfermedades poco frecuentes

Luciana Lozano, diagnosticada con el síndrome de Treacher Collins, es una joven de 20 años de Caleta Olivia que conmovió al país con su historia de vida. Una historia de lucha, superación y garra que se replicó en los medios masivos de comunicación. En una semana alcanzará la la mayoría de edad.

Lozano recibió a La Opinión Zona Norte en su casa, ubicada en el barrio Rotary 23, para comentar cómo su lucha por obtener una mejor calidad de vida trascendió de forma nacional y cómo padres con hijos que padecen de enfermedades poco frecuentes se comunicaron con ella para contarles las batallas que atraviesan día a día.

“En estos días no paró de sonar mi teléfono por la nota de Infobae, no me lo esperaba. Recibí muchos mensajes de mamás que luchan contra la burocracia de las obras sociales que, lamentablemente, no autorizan las derivaciones para ver qué diagnósticos tiene el paciente, y eso es en lo que estamos trabajando con el grupo de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), para mejorar nuestra calidad de vida y salud”, comentó la joven.

Además, participa en un grupo con otros chicos que fueron diagnosticados con este síndrome. “Siempre estamos en contacto, ahora se sumaron tres familias. Siempre estamos acompañando, es impresionante la cantidad de familias que hay en Argentina y el mundo”.

Volver a casa

Lozano tiene el tiene el síndrome de Treacher Collins -diagnóstico de nacimiento-, un trastorno genético que generalmente afecta a los pómulos, la mandíbula, el mentón y las orejas. Ella nació sin pabellón auricular, sin pómulos y con el paladar hendido. Tuvo que enfrentarse a 36 cirugías.

“A partir de los 5 años comencé a viajar por los controles, que me llevaba a mi mamá todos los meses a Buenos Aires, a veces estábamos lejos de la familia y me ha costado un montón”, recuerda. “Pasé por cirugías buenas y malas, pero eran por mi salud”, comentó.
A los 11 años, Luciana le dijo a su mamá que quería descansar: “Basta, mamá”, esas fueron sus palabras y su mamá la acompañó en su decisión.

“Me la pasaba lejos de la familia y estudiaba en Buenos Aires, no era lo mismo. Quería estar en casa, en Caleta Olivia. Mi mamá me apoyó y pude terminar lo que me propuse”, sostuvo.

Recorrido

Luciana egresó en el año 2017 del Colegio Secundario N° 20, a los 18 años comenzó la universidad y durante seis meses cursó la carrera para ser maestra de Nivel Inicial en el IPES de Caleta Olivia. “Por un problema de audición, tuve que dejarlo, se me complicó y comencé la lucha contra la obra social porque no me querían derivar. Perdí dos años de carrera y cuando quise retomar, se me fue la motivación”, recordó.

El año pasado, Luciana comenzó la carrera para convertirse en maestra en Educación Especial, también en el IPES. “Quise agarrar por otro rumbo, este año será el segundo de la carrera, estoy remándola y aprendiendo cosas nuevas. Esto me ayuda a progresar como persona”.

Contra la burocracia

Por otro lado, Lozano manifestó que tratar con las coberturas médicas “es una lucha constante y cansadora. Fue una batalla con el tema de los implantes, a último momento tuve que poner un abogado porque seguía sin escuchar y no quería perder otro año de carrera, no fue así lamentablemente. Tuve que poner un recurso de amparo contra la obra social y de esa manera pude logar tener hoy en día un implante. En los últimos meses se me rompió el aparato del lado izquierdo, así que es otra lucha para que me hagan la derivación”.

Luciana tiene dos implantes auditivos llamados Sophono. La intervención se la realizaron en 2019 en Río Gallegos.
Al momento que LOZN había llegado a su casa, la joven estuvo hablando con la Caja de Servicios Sociales para ver si había alguna novedad de la derivación. “Están esperando que hagan el pago del turno y calculo que esta semana o la otra estaré viajando. Será comenzar desde cero, porque desde hace dos años que no tengo controles por el tema de la pandemia. Hay que hacer calibraciones”, explicó.
La joven también valoró que “dentro de todo estoy bien, estoy estudiando. Tengo a mi familia que me acompaña, luchándola”.

Estudiar en la virtualidad

Con respecto a cómo atraviesa la educación virtual y padeciendo el problema auditivo, explicó que “se me complica mucho. A la hora de las reuniones, hablan todos a la vez y se me complica captar lo que dice el maestro. Ahí es cuando tomo fuerza y les explico a mis compañeros que tengo problemas de audición, a veces cuesta que entiendan. A veces trato de buscar el lado bueno y le escribo al docente para que me explique. He sabido resolver los problemas. Rendí materias y me fue bien, tratando de ser positiva”.

Parlamentaria

Luciana es integrante del Parlamento Juvenil de Mercosur de Santa Cruz. “Me ayudó muchísimo”, inició.
“Me integré en el año 2016, cuando ingresé como parlamentaria con la Escuela Especial N° 8 donde presenté un proyecto. Era muy tímida, me costó presentar el proyecto y mi compañera era más tímida. Así que agarré coraje y defendí mi proyecto”, indicó.

A partir de ese momento, Lozano fue elegida como parlamentaria nacional, donde se debaten diferentes proyectos de otras secundarias de Argentina. “Es incentivar a los jóvenes para tener una educación pública y gratuita. En el 2017/2018 quedé como moderadora del grupo de gestión. El año pasado se realizó de modo virtual y fue maravilloso el trabajo que hemos hecho”.

“El parlamento me ayudó a desenvolverme. Gracias a mi mamá que me incentivó y me dijo que tengo que hacer valer mis derechos, hacerme escuchar y respetar”, y agregó entre risas “ahora no hay nadie que me pare. Es la forma de hacer valer los derechos del resto y seguir trabajando para fomentar la educación y la salud, es satisfactorio”.