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La semana pasada, La Opinión Austral daba a conocer el caso de Emir y Yasser, de 19 y 18 años, que padecen déficit de adhesión locucitaria (LAD) con alteración en la función plaquetaria.
Es decir, no funcionan sus glóbulos blancos, por ende no se defienden de nada y no funcionan plaquetas, es decir, no coagulan. “No se defienden y se desangran, es una enfermedad terrible”, había contado Ivana, su mamá, a La Opinión Austral.

Con las enfermedades poco frecuentes, su tratamiento es complejo, por lo que el diagnóstico temprano es fundamental para poder contrarrestar las consecuencias. En el caso de los hermanos de Río Gallegos, se dio casualmente cuando Yasser se cortó un brazo a los nueve años y no se curaba más.
Aún derivado en Buenos Aires con eminencias de la medicina, ni en la Clínica Bazterrica ni el Hospital Garrahan lograban saber con exactitud qué era lo que sucedía. Un día de 2013, una médica tenía que viajar a Estados Unidos y llevó muestras de Yasser para ver si podían llegar al diagnóstico.
Con la experiencia de otros países, al mes llegaron los resultados. “Hay que ir a buscar al hermano urgente”, le dijeron a Ivana. De golpe, no sólo se habían aproximado a dar con la enfermedad Yasser, sino que Emir también tenía lo mismo.

Un golpe, un pequeño corte o, incluso, comer una fruta, puede desencadenar un caos y un problema grave para los chicos que requieren medicación especial y han estado internados en incontables oportunidades por diferentes cuadros.
Después de la nota de La Opinión Austral, rastreando sobre la enfermedad, se pudo rastrear el caso de una nena de La Plata, se llama Jana y tiene nueve años. Al igual que Emir y Yasser, la niña tiene LAD, pero con otra variante menos agresiva que la de los riogalleguenses.

“Nos pusimos en contacto con la mamá de Jana, es más pequeña que mis hijos y que ellos ya tengan 18 y 19 años le da una inmensa esperanza a esa mamá”, contó felizmente Ivana quien mantiene diálogo y se mostró predispuesta a colaborar con la familia.
Sucede que los padres de Jana son de bajos recursos y no pueden darles la calidad de vida que tienen los chicos riogalleguenses. “Ella ahora nos necesita”, relató Ivana. Para colaborar con Jana, un caso único como el de Emir y Yasser, lo pueden hacer mediante el CBU: 0140429003700350207946
Este lunes, en exclusiva, La Opinión Austral visitará a Ivana y su familia para conocer, de primera mano, la emotiva historia que cautivó a todos.
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