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Tyrone Natanael “Angelex” Ibáñez tiene 3 meses y 21 días. Nació el 30 de octubre en el Hospital Zonal de Caleta Olivia y, a las pocas horas de vida, fue derivado de urgencia al Hospital de Niños Sor María Ludovica tras confirmarse el diagnóstico de Síndrome de Prune Belly, una patología congénita poco frecuente que afecta la pared abdominal y el sistema urinario y puede comprometer la función respiratoria. Desde entonces, su vida transcurrió entre hospitales.
Durante noviembre y diciembre permaneció internado en terapia intensiva neonatal en La Plata. Allí atravesó múltiples intervenciones quirúrgicas, entre ellas una vesicostomía para proteger su función renal. El 22 de diciembre se le practicó una traqueostomía que permitió estabilizar su cuadro respiratorio.
En enero logró retirarse de la asistencia respiratoria mecánica, aunque continuó bajo seguimiento estricto por el compromiso renal asociado al síndrome. A fines de ese mes fue trasladado al Hospital Regional de Comodoro Rivadavia para continuar su tratamiento más cerca de Santa Cruz.
El 1 de febrero obtuvo el Certificado Único de Discapacidad (CUD), paso clave para acceder a prestaciones y equipamiento. Un día después recibió el alta médica, pero no pudo abandonar la institución por no contar con una vivienda que reuniera las condiciones necesarias para la internación domiciliaria.
El 10 de febrero sufrió una nueva descompensación renal y continuó internado bajo observación.
Este viernes 20 de febrero permanece en el Hospital Regional. Según confirmó su madre, Estrella Alejandra Sepúlveda, el alta está prevista para el lunes.
De concretarse, Tyrone será trasladado a la casa de sus abuelos paternos en Comodoro Rivadavia, donde permanecerá aproximadamente dos semanas más para realizar los últimos controles médicos y probar el equipamiento adquirido por la familia.
“Ni bien llegue la máquina la vamos a probar con el nene. Si funciona bien, nos tenemos que quedar dos semanas más acá en Comodoro para hacerle los últimos controles”, explicó su madre.
Recién después de ese período, y siempre que el hospital confirme que están dadas las condiciones necesarias, la familia podrá regresar a Las Heras.
Qué es el síndrome de Prune Belly
El síndrome de Prune Belly es una enfermedad congénita poco frecuente que afecta aproximadamente a 1 de cada 30.000 a 40.000 nacimientos y se presenta mayormente en varones.
Se caracteriza por:
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Debilidad o ausencia de musculatura abdominal.
Malformaciones del sistema urinario.
Riesgo de insuficiencia renal progresiva.
Posible compromiso respiratorio.
Es una condición crónica que requiere seguimiento médico permanente e intervenciones especializadas a lo largo del crecimiento.
El eje social
Tyrone tiene apenas tres meses de vida. Sus padres, que también tienen otro hijo pequeño, no cuentan con vivienda propia ni con ingresos formales estables.
Desde el nacimiento del bebé, la familia permanece fuera de su rutina habitual. La búsqueda de alquiler, la compra de equipamiento médico y los gastos vinculados a la internación absorbieron los recursos disponibles. No están en situación de calle. Pero tampoco tienen hoy una casa propia a la cual regresar.
El alta médica del lunes marcará un paso importante, aunque no definitivo. El regreso a Las Heras dependerá no solo de la evolución clínica, sino de que estén garantizadas las condiciones materiales necesarias para sostener un tratamiento complejo fuera del hospital.
Con tres meses de vida, Tyrone ya atravesó más hospitales que meses en su casa. El lunes podría dejar la internación, pero todavía no podrá volver a su hogar.
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