El Día Provincial de las Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz, se creó mediante la Ley Provincial 3699 y se estableció para el 26 de agosto, ya que en esta fecha se creó el Acta constitutiva de la Asociación de Enfermedades poco Frecuentes de Santa Cruz.
Es por ello que este sábado, inauguraron un monumento para poder visibilizar este fenómeno que, lamentablemente, es mas frecuente de lo que se cree. En la creación del mismo, colaboró la Municipalidad de Río Gallegos y del diseño se encargó una de las familias parte de la asociación.
Santa Cruz tiene más de 550 pacientes con enfermedades poco frecuentes
Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que se producen con escasa frecuencia en la población en general. Se caracterizan por el gran número y amplia diversidad de los trastornos y síntomas, los cuales varían, no solo entre las diferentes enfermedades, sino también en una misma enfermedad.
El presidente de la Asociación, Adolfo Cid destacó al móvil de La Opinión Austral que, “es importante seguir visibilizando acerca de las enfermedades poco frecuentes”, y señaló que en la provincia de Santa Cruz “tenemos lamentablemente 550 pacientes y todos los días se va agregando gente“.
Durante el acto estuvieron Claudia Nueva y Raúl Flores, padres de un niño con una enfermedad poco frecuente, quienes diseñaron el monumento. “Todo comenzó en la pandemia, donde teníamos que estar encerrados y ahí empezamos a soñar con que podíamos hacer para dejar algo acá en nuestra provincia”, dijo Claudia a La Opinión Austral. Tras la realización del proyecto agregó, “fue así, prueba y error, hasta que el día de hoy ya tenemos el sueño acá: se cumplió”.
El padre de la familia, Raúl Flores destacó sobre la importancia del monumento: “El solo hecho de que alguien que pase, se acerque y lo descubra, creo que es el primer paso para ayudar a visibilizar. Es muy lindo ver que algo que preparamos y le pusimos tanto entusiasmo hoy esté acá plasmado”. Pero el monumento también tiene un fuerte mensaje hacia el interior de la familia: “Este monumento simboliza también para Mateo y sus hermanos lo que es la lucha, la perseverancia”.
Los padres de la familia conocieron la Asociación por el caso de uno de sus hijos, Mateo de 5 años, a quien en 2018 le diagnosticaron mastocitosis, lo que lo convierte en un caso único en la provincia de Santa Cruz. “No tiene cura pero tenemos la fe de que el día de la mañana puede llegar a haber algún tipo de tratamiento”, dijo Claudia.
Los padres de Blanca Pardo en el acto de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes: “Blanca habría querido que estuviéramos acá”. FOTO: LEANDRO FRANCO / LA OPINIÓN AUSTRAL.
¿Qué es la Mastocitosis?
La mastocitosis es una enfermedad que hace que unas células llamadas mastocitos se multipliquen demasiado y se acumulen en la piel o en otros órganos. Los mastocitos son células que nos ayudan a defendernos de las infecciones y las alergias, pero cuando hay muchos pueden causar problemas. La mastocitosis puede provocar síntomas como piel roja, picazón, ronchas, dolor de estómago, diarrea, falta de sangre, huesos débiles y reacción alérgica grave. Hay diferentes tipos de mastocitosis según la edad de la persona, la cantidad y el lugar de los mastocitos, y la gravedad de la enfermedad. Algunos tipos son más leves y otros más graves.
Para quienes deseen acercarse a ver el nuevo monumento, el mismo se encuentra en la costanera, en la plaza “Nuestra Señora de Schoenstatt“, en la Avenida Almirante Brown entre las calles Cacique Capipe y Cacique Ibañez.
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