Días atrás comenzó a circular la historia de Emmita, la beba de 11 años oriunda de Chaco que padece una enfermedad llamada atrofia muscular espinal (AME), para la cual necesita un medicamento que vale más de 2 millones de dólares.

 

Pero otro gran detalle es que necesita conseguir este medicamento, producido por el laboratorio sueco de Novartis, en menos de 300 días, es decir, antes de que cumpla los dos años. En ese marco, las redes comenzaron a hacerse eco de su historia, hasta que llegó a oídos del influencer Santiago Maratea.

 

En ocasiones anteriores, Maratea ya se ha puesto al hombro distintas causas solidarias en el último tiempo. Esta vez, la meta a lograr es mucho más complicada por la cantidad de dinero que se necesita recaudar.

Sin embargo, el panorama es alentador. En la noche del viernes, el instagramer anunció que ya superaron los 900.000 dólares; es decir, que la mitad del objetivo ya está casi completo.

 

Otras figuras mediáticas, como la actriz Eugenia “China” Suárez, también se sumó a la campaña. Además, la familia y allegados a Emmita crearon una petición en la organización Change.org para pedirle ayuda al Ministerio de Salud de la Nación para la compra del medicamento. Hasta el momento, lograron juntar más de 200 mil firmas.

 

Para colaborar con la causa, se puede ingresar al perfil de Instagram @todosconemmita o a la cuenta de Santi Maratea, quien día a día publica cómo continúa la colecta, y en sus historias destacadas colocó toda la información para sumarse a la campaña.

Qué es la AME

La enfermedad con la que nación Emmita es una enfermedad genética neuromuscular que va desgastando sus músculos de manera progresiva. Es por eso que cada día le cuesta más moverse, sentarse, gatear, e incluso comer y respirar.

 

1 de cada 50 personas es portadora de AME en el mundo debido a que poseen un gen defectuoso que hace que mueran sus células nerviosas, según se informa desde el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.

 

Existen diferentes tipos de AME de acuerdo a su gravedad, y Emmita padece la peor, la de tipo 1. Desde las redes, sus padres cuentan que su beba comenzó a evidenciar la enfermedad a los 3 meses. Notaron que no se movía de la misma manera que el resto de los bebés. Uno de los factores clínicos que los pediatras controlan las primeras semanas de vida es que puedan sostener su cabeza al ponerlos panza abajo. Emmita no lo hacía y eso puso en alerta a sus padres que consiguieron con el diagnóstico de la mano de una neuróloga ante la falta de respuestas de su pediatra.

 

EN ESTA NOTA emmita Santi Maratea

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