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Con las enfermedades poco frecuentes, generalmente, los pacientes fallecen porque es complejo llegar al diagnóstico y, en muchas oportunidades, se da cuando ya es tarde.
El diagnóstico de los chicos llegó en el 2013, cuando Yasser tenía nueve años y Emir tenía diez. Llegó de casualidad, cuando la familia retorna a Río Gallegos después de unas vacaciones.
Yasser se había cortado un brazo que no sanaba y se sentía mal. Un estudio reveló que había una especie de células que daba indicios de leucemia. Fue derivado a Buenos Aires a la Clínica Bazterrica donde la descartan.
Estuvo internado 28 días y la infección mermó, así que la familia vuelve a Río Gallegos. A los 20 días, empeora y nuevamente es derivado a Buenos Aires. “En la Bazterrica expresan que la clínica no estaba preparada para determinar qué era lo que le pasaba porque estaba grave y no daban con el diagnóstico, ahí me derivan al Garrahan“, explicó Ivana, mamá de los chicos, a La Opinión Austral.

Una médica iba a viajar a Estados Unidos, así que llevó la muestra de Yasser. “Sus estudios revelan que tenía plaquetas, pero no funcionaban. Ahí descubren que los glóbulos blancos también estaban mal”, agregó. Un mes después la citan a Ivana: “El inmunólogo estaba terriblemente sorprendido porque no podían creer que estaba vivo”, contó.
Con la enfermedad no hay expectativas de vida, pero hoy Yasser tiene 18 años y Emir 19. Producto de la patología, Emir tiene diabetes inmunogenética y Asperger.
Desde Estados Unidos, les preguntaron si Yasser era recién nacido, no entendían cómo había sobrevivido con la enfermedad hasta los nueve años. “El del Garrahan me contó que había leído en libros algo del tema, cuando iba la universidad. ‘En mi vida me imaginé que iba a tener un caso de estos‘, me dijo”, relató Ivana.
Seguidamente, a la mamá le dijeron “hay que buscar al hermano urgente’. Emir, para ese entonces, tenía diez años y estaba en Río Gallegos. Ivana viaja y lo encuentra repleto de moretones después de haber estado jugando con la perra. En ese momento se dio cuenta que tenían lo mismo.
“Llegamos a Capital Federal y determinaron que la enfermedad la tenía él también. Ahí se descompensan los dos“, describió.

La madre se sienta con el equipo de médicos del Garrahan. Intervino oncohematología, inmunología, infectología, genética y control metabólico. “Todo ese equipazo de médicos me dijeron que iban a ser sinceros, que no tenían nada de la enfermedad, ni bibliografía“, agregó.
Ivana mide sus palabras, pero desliza algo muy cierto. Los chicos eran un experimento.
“Era todo prueba y error, fue empezar a tratar de hacer un control de la enfermedad y de la forma. Las eminencias del Garrahan lo sabían consultando con otros países”, explicó. Son los únicos dos casos diagnosticados en Argentina en el Hospital Garrahan. Hay otro caso localizado en La Plata, una nena de 9 años, pero que no tiene la variante de los chicos riogalleguenses.
La familia estuvo mucho tiempo viviendo en Buenos Aires, porque Yasser, incluso, debió hacer quimioterapia. “Todo el tiempo que estuvimos allá la gente de Casa de Santa Cruz y de la Caja de Servicios Sociales nos acompañó”, contó Ivana.
Sin embargo, todo lo que querían los chicos era volver a Río Gallegos. “Queríamos demostrarle al mundo que ellos podían vivir acá, teniendo una vida medianamente normal. En Buenos Aires nos decían que teníamos que quedarnos allá porque había muchas emergencias”, relató.

A veces estaban internados al mismo tiempo en distintos sectores. Sin embargo, decidieron volver cuando tenían 12 y 14 años, aún con el miedo de los médicos de Buenos Aires y del Hospital Garrahan. En el Hospital Regional de Río Gallegos atravesaron incontables internaciones con todo el acompañamiento médico que Ivana no deja de destacar en cada oportunidad.
“Hay mucha gente para que mis hijos puedan estar acá en Rio Gallegos. Lo logramos”, asegura su mamá repetidamente.
La última
El 7 de diciembre pasado, Emir egresaba del colegio y tenía que recibir su título. No llegaron a la cena escolar porque se sentía mal y tuvieron que ir a la guardia del HRRG. Le hacen una tomografía de urgencia y descubren que tenía una piedra clavada en una parte de la vesícula. La ciruja determina su internación inmediata.

“En cuestión de horas se preparó el equipo con la gente de hemoterapia y hematología. La Caja provee la medicación, pero no teníamos hematólogo para asistir la cirugía. La única forma de salvarlo era subirlo a uno avión sanitario y trasladarlo a Buenos Aires”, contó Ivana.
La obra social, en 24 horas, gestionó un grupo de cirujanos, hematólogos, inmunólogos e infectólogos para que estén en quirófano y que Emir no se desangre. El 8 de diciembre sube al avión y busca personal del SAME. Emir llegó descompensado y, cuando lograron estabilizarlo, estuvo casi cuatro horas en quirófano para extirparle la vesícula. A los pocos días tenía el alta médica.
“Mi hijo hoy está parado nuevamente gracias a todos los equipos médicos y de la Caja que se movió, soy una agradecida”, reiteró Ivana.
En el mundo, contó, hay 14 casos. Dos son argentinos y de Santa Cruz.

“Peleábamos por demostrarle al mundo que acá podíamos vivir con esta enfermedad y que todo el equipo de médicos que hay acá podían sostenerlos y así fue. Río Gallegos tiene médicos increíbles”, relató la mamá.
Pero la historia no termina ahí. Emir quiere estudiar medicina y Yasser abogacía. Nico, otro de los hermanos “del corazón”, completa la familia junto con el papá de los chicos. Nico tiene 18 años, igual que Emir, y quiere estudiar arquitectura.
Ivana aclaró que no es el padre biológico, pero tienen una frase que los identifica y que, casualmente, tiene mucho que ver con la patología de los hermanos: “La sangre solo te hace pariente, el amor te hace familia“.
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