Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes: preparan actividades en Río Gallegos

Instituido desde 2008, el último día del mes de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF).

La fecha tiene el fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con EPF y sus familias.

En el marco del día mundial, este viernes 28 de febrero a las 16:00 en las instalaciones del Concejo Deliberante se desarrollará un programa de actividades con clases de ritmos, presentaciones artísticas y stands que incluirá la participación de la Biblioteca “Rosita Llauquen”, la Asociación “Buen Día Vida” y APROCAM, entre otras organizaciones.

“Muchas personas no conocen lo que son las enfermedades raras. Hay alrededor de 8 mil en el mundo, 6 mil de ellas en Argentina. Son enfermedades que no tienen cura, son invalidantes y progresivas. Muchas veces están relacionadas con trasplantes”, señaló Marta Rogel, secretaria de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz, en radio LU12 AM680.

“Su origen puede ser genético, no todos vamos a tener una enfermedad rara, pero muchas veces la genética lo predispone, a veces trabajar con químicos y teniendo una predisposición, aunque no todos desarrollarán una enfermedad rara. También puede suceder que otra enfermedad puede desencadenar una enfermedad poco frecuente porque no se conoce el origen”, acotó.

En Santa Cruz, indicó “hay más de 600 personas con enfermedades raras. Tenemos que insertar a la población para que tenga una mejor calidad de vida. Acompañar, visibilizar y concientizar sobre las enfermedades”.

“Nos tenemos que concientizar porque las enfermedades raras son muy costosas y limitan las vidas de quienes las padecen, afectando también a sus familias. Acá muchas veces no tenemos los recursos para tratarlas, y las personas deben viajar, lo que genera un desarraigo y costos elevados”, manifestó.

El diagnóstico puede demorar entre siete y diez años. “Muchas veces, cuando finalmente se encuentra el diagnóstico, ya no hay mucho que hacer, solo acompañar, pero si generamos una política pública y hacemos un buen estudio de prevención, no lo vamos a curar pero podemos mejorar la calidad de atención“.

Rogel afirmó: “Nuestro objetivo es concientizar a la sociedad no solo en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, sino todos los días. También estamos en contacto con autoridades nacionales y municipales para ver cómo podemos llegar a la gente”.