El pequeño Thomás Figueroa Munizaga tiene tan sólo 5 años de edad, pero en este tiempo ha superado dos trasplantes de médula ósea, largas sesiones de quimioterapia y se encuentra atravesando una compleja enfermedad inmunológica.
El pequeño vive en Río Gallegos hace ya varios años junto a su familia, que es oriunda de Salta. Sin embargo, desde fines de marzo se encuentra derivado en la Ciudad de Buenos Aires debido a una patología denominada Síndrome de Hemofagocitosis Primaria.
Debido a este cuadro clínico, fue necesario un trasplante de médula ósea cuando el niño apenas tenía 1 año de edad. Por este motivo, la familia de “Thomi” realizó una importante campaña para conseguir un donante. Lamentablemente, los resultados no fueron los esperados y su madre, Anabel Munizaga, donó médula para su hijo con una compatibilidad del 50%.
Luego de 5 años, la patología regresó y debieron derivarlo a la Capital Federal para comenzar el duro tratamiento. “Le hicieron una biopsia a Thomi y salió que se estaba despertando su enfermedad. Entonces tuvo que empezar con las quimios y el tratamiento, que duró 8 semanas”, comentó la madre del pequeño a La Opinión Austral.
Dar vida en vida
Nuevamente, el donante compatible para “Thomi” no apareció, así que Anabel volvió a dar médula para su hijo. No obstante, en esta oportunidad el tratamiento fue mucho más fuerte que la primera vez, con 5 días de quimioterapia en sesiones de 23 horas cada una.
“Lo que buscan es que la médula de Thomás no vuelva a aparecer, sino que simplemente esté la médula del donante”, explicó la mamá.
Además, Anabel remarcó lo crucial que es registrarse como donante y lo sencillo que es el procedimiento. “El martes pasado doné médula a Thomi. Fueron tres horas y media, me pusieron una aguja en cada brazo y con el método de aféresis, mi sangre entró por una máquina que dividió mis células madre y me volvió a entrar. Salí, me pegué un baño y volví a cuidar a mi hijo”, comentó.
En un proceso muy similar a la donación de plasma de convaleciente para tratar el COVID-19. “Con este sencillo procedimiento, estás dando vida en vida”, aseguró la madre.
“No soy la única, hay muchos papás que pasan por lo mismo. Padres que tienen a sus hijos sin donantes y ahí es donde viene la importancia de hacerse donante de médula ósea”, indicó.
Una batalla difícil
Luego de la operación, llega el largo camino de recuperación, donde cada día es crucial y las complicaciones pueden ser varias. “Esta enfermedad no sólo se despierta en la médula, sino que además puede atacar el sistema nervioso. Cuando era bebé ya se había manifestado de forma neurológica”, detalló Anabel.
Por otro lado, a menos de una semana del trasplante, el niño permanece en terapia intensiva, una situación difícil, considerando además que “Thomi” tiene TEA (trastorno del espectro autista).
Uno tiene que estar peleando con la prepaga porque a ellos no les importa
“El autismo en estos casos no ayuda mucho. Él está en una burbuja, una pieza de vidrio donde no puede salir y nadie puede entrar a verlo mucho tiempo. Hay que tratar de tocarlo lo menos posibles y los cariños deben ser los más mínimos”, manifestó su madre.
Anabel y Luis (padre de “Thomi”) siguen en la Ciudad de Buenos Aires acompañando a su hijo, pero además de esa complicada situación, también deben lidiar con las idas y vueltas de su prepaga de salud.
Falta de humanidad
“Nosotros tenemos Sancor Salud y hace años tenemos problemas. Hay dos recursos de amparo y uno que está abierto nuevamente en la Justicia”, explicó la mujer.
Uno de los motivos de este reclamo se debe a la demora por parte de la empresa para proveer medicación esencial para el tratamiento del pequeño. “No nos dieron a tiempo ciertos fármacos que para Thomi eran vitales. Esto llegó al punto que tuve que salir a pedir que me donaran una medicación, cuando tengo una prepaga que debería cubrirla”, confesó Anabel.
“Evidentemente, el problema de Sancor Salud es mi hijo”, agregó la madre, que ha estado reclamando durante más de un mes en las oficinas de la prepaga ante reiteradas faltas.
“Son medicaciones costosas y las farmacias para conseguirlas necesitan un tiempo. Pueden ser dos o tres días y ningún niño que es paciente oncológico puede esperar ese tiempo”, expresó Anabel.
No les pido empatía, les pido humanidad, porque es un niño de 5 años
El arduo proceso burocrático de la prepaga muchas veces es un tormento para esta familia, que está atravesando un duro momento. “Por ejemplo, para hacer un estudio de sangre, tengo que irme hasta el Hospital Italiano y pedir todos los códigos correctos e irme hasta Sancor Salud con esos códigos, porque sino lo autorizan mal”, relató.
Además, la mamá reclama que la cobertura también contempla el hospedaje, pero que se pueden demorar más de un mes para reintegrar el dinero.
“Uno debería concentrarse en la enfermedad de su hijo y acompañarlo lo mejor posible. Sin embargo, tenés que estar peleando con la prepaga con uñas y dientes porque a ellos no les importa. He llegado a largarme a llorar y decirles que no les pido empatía, les pido humanidad, porque es una criatura de 5 años a quien se lo están haciendo”, aseveró Anabel.
En ese sentido, la madre pidió celeridad a la Justicia para que esta situación se regularice. “Para los papás de niños que son pacientes oncológicos esperar por medicaciones implica tiempo, y si hay algo que nuestros hijos no tienen es tiempo”, concluyó.
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